Lelle om Addison

Hej alla snälla människor där ute som har varit in och läst och kommenterat trots den totala bloggtorkan.

Här i Dalarna rullar livet på nästan som vanligt. Jag kämpar fortfarande med vikten men har lagt tankarna på att jag är "sjuk" i övrigt åt sidan. Ett nytt jobb som redigerare, på en anna tidning än den jag arbetade på tidigare, är en av de största orsakerna. Jag trivs fantastiskt bra och har verkligen hittat rätt i mitt yrkesval.

Sedan sist har jag och P skaffat katt och flyttat från lägenheten och köpt ett relativt stort hus. Som alltid med hus är det mycket pyssel och en del renoveringar. Men på har det varit fantastiskt lättarbetat (bara omtapetsering i ett av rummen).

Jag äter fortfarande Hydrocortone – Florinef verkar inte vara för mig då jag samlar sådana mängder med vätska i kroppen.

Orolig har jag varit över min far som har diabetes och den är utom kontroll (hög, låg, hög, låg – ambulansfärder). Nu har han dock fått besked om att han ska få en pump och det antagligen ska hjälpa honom hålla en jämnare niva. Mycket stress försvann med det beskedet. Äntligen är det någon som tar honom på allvar!

Nu ska jag pysa i väg till mitt roliga och berikande arbete. Jag hoppas återkomma lite oftare framöver. Men tänkte att det var på tiden att jag avgav någon form av livstecken!

Hoppas att ni haft en bra start på 2011!
// Lelle

Fick lämna en hel radda prov. Gick till den snälla sköterskan på kemlab som sticker så bra. Jag överlevde nålen även denna gång.
Nu återstår väntan. Är svälld, men det varierar från dag till dag. Är hungrig, är mätt, mår illa, är törstigt, är glad, är grinig osv.
Framför allt är jag trött på det här.

Positivt är att jag fått teckna en försäkring hos Trygg Hansa utan att lämna hälsodeklartion. Anledningen tycks vara att jag redan var försäkrad där när jag fick min addison.

Här skiner solen - sätter mig på balkongen.
Ha en trevlig dag!

Det blev akuten en sväng i måndags. Det måste vara magsjuka jag hade i helgen trots att jag inte kräktes. I torsdag var det nämligen en kollega till mig som blev dålig på jobbet. Och på fredagskvällen började jag ju som P har skrivit att känna mig dålig.

På söndagen upptäckte jag att jag börjat svälla i vänster arm – antagligen vatten. Så i måndags morse åkte jag in. Vad det blev av det läkarbesöket vet jag inte. Jag kom in med magsjuka och gick hem med tabletter mot urinvägsinfektion... Det är som vanligt med vår svenska sjukvård. Jag försökte förklara för läkaren mina problem men han såg bara att jag hade urinvägsinfektion och struntade i resten. Less, orkade inte, åkte hem.

Senare på natten blev även P superdålig i magsjuka. Han fyllde dessutom 25 i måndags. Kul för honom...

Problemet som kvarstår nu när jag börjat bli lite piggare är att jag inte bara samlar vatten i vänster arm utan numera hela kroppen. Jag har inte längre några knän kvar. Jag är som en enda stor prinskorv. På tangentbordet slinter jag med fingrarna som är så tjocka att jag knappt kan styra dem och armarna kan jag knappt böja för det tar emot av all vätska.

Ringde i går till endokrinmottagningen på mitt lasarett. Min läkare har semester. Åter den 17 mars. Tvingade till mig att få tala med en annan läkare. Han kollade upp tidigare provsvar och sa att vi skulle kolla upp det här med struma igen. Han sa att man då kan svälla i kroppen.

Ärligt talat så skiter jag i vilket, bara jag får hjälp någon gång. Han skickar ut provtagningsettiketter så jag får gå till kemlab och lämna TSH -prov och lite annat (TSH var förhöjt sist min ordinarie läkare kollade). Vi får se hur det blir.

Jag har lovat att detta inte ska bli någon "bitter-blogg" men just nu får ni hålla till godo. Jag ÄR bitter, less och trött på det här.

Ha det gott alla kära läsare och hoppas ni får en trevlig fredagskväll!

Hej på er!

Återigen är det P vid tangenterna. Jag kan meddela att Lelle nu är på benen igen. Hon måste ha sovit bortåt 20 timmar i går, men i dag är hon betydligt piggare. Vi åkte aldrig in till akuten i går. Det kändes inte som det bästa stället att sitta och vänta på en löningslördag...
Jag antar att hon själv kommer att återkomma för att berätta med egan ord om den här mindre trevliga lördagen.

//P

Hej på er!
Det är P som sitter vid tangentbordet. Lelle har blivit sjuk och har fortfarande inte gått upp ur sängen. Redan i går kväll misstänkte hon att hon har drabbats av magsjuka, men än så länge har hon inte spytt eller så. En av hennes kollegor var nämligen till jobbet i torsdags trots att hon var magsjuk. Smart...
Jag har stoppat i Lelle extra medicin och sett till att hon får vätska i sig regelbundet. Men hon är fortfarande varm, så jag har börjat planera att köra in henne till akuten på Falu lasarett om hon inte blir bättre om ett par timmar.

Ni är ändå ett gäng som följer Lelles blogg dagligen, så det är inte mer än rätt att ni får veta hur det ligger till. Jag återkommer när det finns något mer att rapportera om.

//P

Jag har varit väldigt trött och hängig på sistone. I helgen tror jag att jag hade feber. Svimmade nästan hos frissan i lördags. Åkte hem och däckade för att vakna någon gång på söndag kväll. Det var inte som när jag varit som mest sjuk. Jag var kontaktbar och var uppe och drack och åt några gånger bara för att sedan somna om.

I morse ringde jag till endokrinmottagningen för att försöka få kontakt med min läkare. Han var hemma sjukskriven. Som jag tidigare skrivit är han väl egentligen den enda på mitt lasarett med endokrin inriktning.
Sköterskan jag talade med undrade om jag inte kunde vända mig till min vårdcentral. Hon verkade dock förstå mig när jag sa att jag tror att de inte kommer att känna sig så säkra på sjukdomen att de vågar skriva ut någonting åt mig (jag misstänker saltbrist det vill säga Florinef).
Hon sa att om det inte blev värre kunde jag försöka se om min läkare hade piggnat till i slutet av veckan. Jag gör så, så länge jag orkar till jobbet får det gå. I dag har jag överdoserat kortison och är därför alldeles för pigg för den sena timmen.

Jag vet inte om det är flera som känner som jag har gjort på sista tiden. Som vikarie på olika redaktioner på tidningen träffar jag ofta nya medarbetare och har kommit på mig själv med att försöka att smita undan från att behöva förklara vad Addisons sjukdom är. Jag säger bara "min sjukdom" och "mina mediciner". En del frågar ändå och andra tror nog att jag berättat för dem tidigare men att de glömt av.
Jag vill ju egentligen informera. Ibland orkar jag bara inte. Men för min egen och andra med diagnosen är det inte rättvist att bara marginalisera den.
Uppryckning Lelle!

Ha det gott kära läsare och förhoppning om en trevlig morgondag!

... och jag är bara 8 procent invalid. Jag tycker det är helt fantastiskt!

När min sjukdom diagnostiserades var jag försäkrad hos Trygg Hansa – Trygga Barn. En försäkring som tecknas av föräldrarna och gäller till och med det att man fyller 25 år.
I september förra året var det två år sedan jag fick min diagnos fastställd och Trygg Hansa bestämde sig då för att betala ut en summa utifrån något medicinskt underlag som sa att de som har Addisons sjukdom är 8 procent medicinskt invalida – varken mer eller mindre tydligen.

I mitt fall resulterade detta i en engångssumma på knappt 120 000 kronor. Det låter mycket men för att sätta det i ett perspektiv: Om jag lever i 50 år till är det i runda slängar 2 000 kronor per år. Det täcker i dagsläget nätt och jämnt medicin- och läkarkostnader, förutsatt att jag håller mig frisk och inte blir inlagd.

I dag ringde jag för att upplysa försäkringsbolaget om mitt missnöje. Svaret jag fick var att de utgick från en tabell framställd av medicinska rådgivare som sade att det var så med Addisons sjukdom, punkt. När det gäller vissa andra sjukdomar finns det en spännvid mellan till exempel 10-15 procent. Har man blivit bedömd som 12 procent har man då en möjlighet att få det omprövat, men med Addisons sjukdom gäller inte det. Man kan varken vara mer eller mindre sjuk, och nej, det är förvisso sant.

Under mitt samtal med handläggaren fick jag en ingivelse och frågade hur många procent medicinskt invalid en person med diabetes anses vara. Kvinnan jag talade med kollade upp detta och konstaterade: 15 procent!

Min pappa som är diabetiker och får sitt insulin gratis. Han som har en sjukdom som alla har hört talas om – han är nästan dubbelt så medicinskt invalid som jag är!

Är det bara jag som tycker att detta är fantastiskt?

Ha det gott...

Gott nytt år på Er kära bloggläsare!f

Årets första dag är sedan några timmar till ända och jag har redan hunnit med att arbeta dryga åtta timmar. I morgon är det samma visa igen.
För min del blir det inga nyårslöften, fastän jag kanske borde. Jag har tidigare skrivit att jag inte lovar något som kanske kan vara svårt att hålla då det innebär en extra stressfaktor.

Tyvärr har jag lyckats försätta mig i en något prekär situation då jag jobbat sent och över så många kvällar de senaste veckorna att jag inte hunnit till Apoteket för att beställa medicin innan de stängt. Nu tog jag mig ändå dit dagen innan nyårsafton och de  tror att de har medicinen hemma i morgon eftermiddag. Det är riktigt bra och jag hoppas att det verkligen blir så för annars vet jag inte vad jag gör. Om inget oförutsett inträffar har jag Hydrocortone så jag klarar mig till måndag morgon ungefär.
Det är en fruktansvärt dum situation att försätta sig i, jag bara poängterar det igen.

Nu ska jag sova och ladda för ännu en dag på jobbet, men nu är jag absolut inte den som klagar.
Med finanskriser och en sjunkande börs så är inte jag heller oberörd. Lugnare tider är nog att vänta. Både jag och min sambo, som även han arbetar på samma tidning, varslades för drygt en månad sedan.
Lägga alla ägg i samma korg – mycket smart av oss…

God fortsättning så syns vi nog är snart igen.

När jag i mitt senaste inlägg trodde att det skulle lugna ner sig på arbetsfronten till hösten hade jag fel. Det har blivit om möjligt ännu mer arbete.

Jag är vikarie, det är kul att arbeta och jag vill visa att jag klarar av det trots min sjukdom. Tyvärr, lämnar det inte så mycket tid över till annat. Jag orkar helt enkelt ingenting när jag kommer hem från arbetet.
Nu har jag tagit ledigt från mitt extrajobb på videobutiken resten av året. En heltid (och lite till) på tidningen är allt jag klarar av just nu.
Den här helgen är den första helgen på jag vet inte hur länge som jag är ledig två dagar i sträck, det känns helt sjukt.
Trots att jag har varit borta från bloggen har jag sett på statistiken att det är många av er kära bloggläsare som fortfarande tittar in och kollar om det hänt något. Stort tack för det!

De senaste fem timmarna har jag hållit på med ett ganska enformigt och energisnålt projekt att lägga in alla mina skivor i iTunes. Enligt mina beräkningar ska jag vara klar om ungefär ytterligare fem timmar...

Annars tjatar min läkare om Florinef som jag hitintills skarpt avtackat mig. Nu funderar jag dock på att gå honom till mötes vid nästa läkarbesök.
När jag var där förra månaden hade jag tre prov av fyra som visade på underproduktion i sköldkörteln, men det fjärde provet var inom gränsvärdena. Han sa att vi skulle hålla koll på det.

Nu är det dags att sortera lite musik.
Ha det gott!

…men jag klagar inte. Det har varit mycket på jobbet i sommar, samtidigt har det varit fantastiskt kul. Nu bör det nog lugna ner sig avsevärt på arbetsfronten inför hösten.

Visserligen har jag arbetat mycket men min frånvaro från bloggen ska inte bara skyllas på förvärvets slit. Jag har hamnat i en fas där jag inte orkar tänka eller känna. Livrädd för vad det skulle få för konsekvenser för mitt psyke. Jag genomfars med jämna mellanrum av ångestattacker över vad jag sagt till människorna runt omkring mig under perioden jag var sjuk.

Nu är det dags att ta hand om dessa depressiva tankar och förhoppningsvis innebär det också att jag kommer återkomma till bloggen. Min avsikt med bloggen var dock aldrig att beklaga mig eller vara negativ, därför låter jag ofta bli att skriva något när jag känner att jag inte kan hålla mig om inte positiv så åtminstone neutral.'

Vi syns snart igen, ta hand om Er!

Japp nu vet jag hur det är att kräkas med diagnosen Addisons sjukdom - precis lika. Eller precis lika är kanske inte riktigt sant, nu finns också oron för att man inte kan tillgodogöra sig kortisonet.

Jag hade tur och slapp prova på kvalitén på den italienska sjukvården. Tack vare en glass på Piazza Navona höll resan på att sluta mindre bra. Det tog lite drygt tolv timmar och några rejäla extradoser av kortison så  var jag någorlunda på benen igen.

Annars så var resan till den italienska huvudstaden ett perfekt avbräck i allt arbetsrelaterat strul. Som förvisso nu verkar ha rett ut sig och börjat plana ut.

Summa summarum: Ingen mer glass utomlands för mig!

Ha det gott!

Ni får ursäkta att jag inte skrivit på ett tag. Det blev lite turbulent i min arbetssituation här för någon vecka sedan. Det är på sätt och vis löst, men det är inte riktigt bra. Hur som helst har jag gjort ett val...

I sommar blir det att arbeta på redigeringen på Dala-Demokraten i fyra månader. Det känns helt okej för min del och jag ser fram emot det väldigt mycket. Ett jobb med puls - kan man minst sagt säga. I och med att jag gjorde det valet trampade jag min chef uppe i Leksand på tårna och där är jag rädd att jag bränt alla broar för vidare jobb. Men som sagt, det var ett val som JAG GJORDE för att JAG VILLE det och då får jag helt enkelt ta konsekvenserna.

En markant förbättring (förutom lönen) är att jag under större delen av sommaren kommer arbeta på kontorstid, det vill säga 8-17. Jag kommer för första gången ha samma arbetstider som min sambo!

Det enda som känns lite besvärligt just nu är att jag inte vet vad som kommer hända till hösten. Men det problemet får jag fundera på vid ett senare tillfälle. Nu ska jag iväg till tidningen och få lite utbildning i ny mjukvara som företaget byter till.

Ha en strålande dag!

Om det var på på forumet på addison.se eller någon annanstans, kommer jag inte ihåg men för ett tag sedan var det någon som undrade hur man orkade med att arbeta med Addisons sjukdom. Jag har för mig då att jag hävdade att det går ganska bra, till och med med tre arbeten. Det står jag fast vid, men i dag när jag talade med min mor kom jag på en sak som jag gör för att underlätta och minska stressfaktorerna omkring mig.

Det är ett tips som egentligen är helt orelaterat till sjukdomsbilden utan kan vara till stor nytta för alla människor. Jag lovar nämligen väldigt lite. Visst, jag lovar mina arbetsgivare att jag ska komma och jobba, och gör sedan så. Men jag försöker att inte lova ut saker som jag inte måste. Har jag tänkt att besöka min mormor i helgen så säger jag ingenting förrän tidigast dagen innan. Jag kan ha ringt henne och hört vad de tänkt göra i helgen tidigare i veckan, men jag har inte lovat något. På så vis slipper man känna sig stressad och få dåligt samvete om det dyker upp något som man lär prioritera högre.

Sedan jag började lova andra så lite som möjligt har jag själv känt hur pressen minskat. Jag kan fråga P om vi ska åka iväg och besöka min mormor under helgen, visar det sig sedan att jag inte orkar så tror jag att han förstår det och mormor slipper bli besviken.

Att försöka undvika "måsten" i största möjliga utsträckning är nog ett gott recept på minskad stress tror jag. Nu ska jag pysa iväg till redigeringen och snickra ihop någon landsbygdssida.

Ha nu en trevlig fredagkväll kära bloggläsare!

Den 26 april åker vi tillbaka till den eviga staden. Samma hotell och samma resesällskap, mindre än ett år sedan vårt förra besök. Jag talar givetvis om Rom. För första gången på länge känns det som om allt slit med flera arbeten och väldigt lite ledig tid har gett resultat.

I dag åkte både jag och P tidigare från våra arbeten och bokade resan. Jag är så glad, det är svårt att beskriva hur underbart det känns att få komma åter till den stad jag förlorade mig så i. Inga skyskrapor och massiva komplex, utan gedigna gamla byggnadsverk med Colosseum och Forum Romanum insprängt mitt i en levande stad.


Jag ska sluta plåga Er bloggläsare med en massa svammel om min semester, men äntligen är jag på väg igen!

Nästa vecka är det läkarbesök på endokrinmottagning. Vi får väl se vad som kommer ut av det. Har på sistone varit ganska trött, men det kanske bara är för att man riktigt längtar efter våren och solen nu...

Godnatt på Er! Kul att Ni tittar förbi!

Har för en stund sedan kommit hem från tidningen, där jag tillbringat kvällen med att slå ihop några sidor. Så dalfolket ska ha något att läsa till frukost imorgon. Själv kommer jag inte att äta frukost eller läsa tidningen. Jag skall soooova...

Senaste tre dagarna har jag varit på två arbetsplatser per dag. Både i går och i dag åkte jag hemifrån strax efter åtta på morgonen och kom hem strax innan klockan ett på natten. Det har inte blivit många timmars sömn, nu är jag snortrött.

I morgon är jag faktiskt ledig! Yeeayyh - eller nåt... Då ska vi på födelsedagsfest hos en av P:s kompisar. Jag hoppas att jag är vaken då.

Godnatt på Er!