Gästspel av P
Måste börja med att meddela att det är P som sitter vid tangentbordet denna julinatt. Lelle har nämligen fullt upp med att packa och förbereda sig inför Classic Car Week. Vi åker upp dit i morgon, Lelle på förmiddagen och jag efter jobbet.
Lelle har haft det lite körigt på sistone och humöret har gått upp och ner. Fullt förståeligt med tanke på att flickstackaren har jobbat 23 dagar i sträck och hade sin första semesterdag i dag. Men denna dag har hon haft fullt upp med annat, exempelvis att ordna det mesta till CCW.
Tänkte ta tillfället i akt och försöka beskriva lite hur det är att leva tillsammans med någon som har Addison.
Lelle berättade tämligen omgående när vi började träffas att hon hade en obotlig och avancerad sjukdom och jag försökte förstå vad detta innebar, vad jag kunde göra för att underlätta hennes vardag och så vidare.
Är dock rädd för att jag inte riktigt lyckats med detta. Det har skett alltför många gånger att jag glömmer bort att Lelle inte klarar av stress och jag kommer på mig själv rätt ofta med att ha råkat försatt henne i ännu en stressig situation.
Det verkar dock svårare än jag först trott att ställa om och komma ihåg att det gäller att ta det lugnt och inte alls stressa till olika ställen, vilket jag ofta gjort tidigare. Jag gillar att ha saker planerade och följer gärna mina plötsliga infall jag får, som omkullkastar mina planer för dagen eller kvällen.
Detta fungerar dock inget vidare när man lever med en person som har Addison. Tvära kast och ändrade planer i sista stund får till följd att kroppen tar upp kortisonet i allt större utsträckning och personen blir snabbare trött och humöret börjar svänga allt kraftigare. I varje fall är det så jag har förstått det hela.
Kortisonet gör att Lelle är pigg på kvällarna, vilket jag som kvällsmänniska bara ser som en fördel. Det dumma är att hon är betydligt kvällströttare än jag och när vi väl kommit i säng, tidigast vid tvåtiden, så ska jag upp fem timmar senare.
Mina sömnvanor har inte direkt varit de bästa sedan jag träffade Lelle, men konstigt nog verkar det som att jag redan efter snart fem månader med henne vant mig med att snitta runt fem timmars sömn per natt. På helgerna försöker jag dock bättra på snittet så gott det går.
Gör dock mitt bästa för att se till att hon får i sig sin medicin vid åtta på morgonen. Eftersom jag är lättväckt, till skillnad från Lelle som säkert skulle kunna sova sig igenom en jordbävning.
Jag hoppar dock högt när hennes alarm ringer vid åtta och väcker Lelle som genast försöker spela klarvaken, men som i själva verket är helt borta och knappt medveten om att hon får i sig medicinen. Sen dunkar hon åter huvudet mot kudden och slumrar vidare, medan jag antingen är på väg till jobbet eller somnar om, beroende på mina aktuella arbetstider eller om det är helg.
På sistone har vi dock provat en ny taktik som än så länge fungerat alldeles utmärkt. Den går ut på att jag går upp vid kvart över sju, ser till att Lelle får sin medicin och gör mig sedan i ordning.
Runt halv åtta väcker jag henne och så far vi iväg till The Golden M - McDonald´s för att äta frukost. På det här viset kommer hon upp i god tid, samt får frisk luft och en kopp kaffe.
På vägen hem släpper hon av mig på jobbet och sen åker hon hem för att göra sig i ordning till att åka till sitt jobb. Sen vi började med denna taktik har hon inte kommit försent till jobbet en enda gång, vilket var rätt vanligt tidigare.
Nåja, mitt lilla gästspel här i Lelles blogg börjar nu gå mot sitt slut. Vet inte riktigt om jag lyckades med mitt syfte, att beskriva vardagen för någon som lever med en Addisonsjuk. Men detta inlägg skiljer sig nog en aning jämfört med de övriga inlägg som Lelle brukar skriva.
Tar mig även friheten att lobba lite för min egna blogg som kan beskådas på denna länk.
Önskar eder alla en trevlig vecka. Vi ska i varje fall ha trevligt uppe i Rättvik på CCW! Lelle hoppas kunna blogga några korta inlägg från mobilen.
Ciao
Att bli tagen på allvar...
I morse vinglade jag sömndrucken ur sängen och slängde i mig en halv kopp kaffe samtidigt som jag kletade ner ögonfransarna med lite mascara. Sedan begav jag mig till endokrinmottagningen i Falun för ett besök hos min läkare och jag kan säga att jag idag blev positivt överraskad.
Förtroendet för den svenska sjukvården har sviktat lite de senaste åren och jag har lärt mig att inte söka hjälp med för stora förhoppningar om att få någon. Idag upplever jag dock att min läkare lyssnade på vad jag sa och tog mig på allvar.
Kontentan av mitt besök blev att jag ska byta kortison och minska dosen ytterligare. Nu äter jag 25mg hydrocortison Nycomed (10+10+5) men i framtiden kommer jag ta 20mg/dygn med Hydrocortone (10+5+5). Dessutom tog han ett prov för att se om det eventuellt kan vara någon form av autoimmun glutenintolerans som gjort att jag inte mått så bra på sistone. Jag tog provet på kemlab på lasarettet och de var snälla och tog det genom fingertopparna istället för att sticka mig i kärlen.
Nu ska jag börja göra mig klar för att vila huvudet på kudden. Ha det så bra!
Godnatt på Er!
Läkaren nästa...
Imorgon klockan 09.30 sitter jag på med största sannolikhet på min läkares kontor och får reda på svaren på provresultaten. Intressant...
Idag har det varit ganska stressigt på jobbet och efter arbetstid satt jag kvar och pysslade lite med en försenad födelsedagspresent till min käre far. Klockan drog ut på tiden och det blev riktigt stressigt sista timmen. Jag kände att jag började bli yr och att pulsen ökade men det fanns inte så mycket annat att göra än att bita ihop. Kommer knappt ihåg den 4,5 mil långa bilfärden hem och klev innanför dörren med jordens huvudvärk. Måste börja varva ner nu...
Ska försöka hinna blogga upp vad läkaren sa imorgon kväll när jag kommer hem från jobbet. Jag har även ett blogginlägg på gång med lite funderingar runt hur mycket man ska fundera/planera hur man vill ha det när man dör. Jag är i och för sig bara 24 år men livet är inte för evigt och jag har redan lärt mig läxan att det kan vara slut mycket fortare än man tror. Nåja, vi får se när det dyker upp, det dröjer nog inte allt för länge...
Godnatt på er kära bloggläsare!
Bara fem dagar kvar nu...
Jag mår faktiskt inget vidare nu, har inte gjort så på ett ganska bra tag. Det är magen som strular och kroppen tar nog inte upp kortisonet ordentligt, har lite yrsel med jämna mellanrum medan jag mår riktigt hyffsat andra stunder. Det ska bli intressant att se vad läkaren säger på torsdag.
Har jobbat i Leksand idag och ska göra så även imorgon på torsdag och fredag. Sedan följer lördag och söndag kväll på videon. När jag går av mitt skift klockan 22.00 på söndag kväll är jag ledig en hel vecka, men jag har då också arbetat 23 dagar i sträck.
Troligtvis så är det för att jag arbetat så mycket som kroppen inte riktigt vill hänga med. Det känns som om det är mycket som blivit lidande på sistone. Jag och P har knappt sett varandra de senaste veckorna i och för sig var han bortrest förra helgen, men till veckan har han några dagars semester och har storsint nog gått med på att spendera dem med mig uppe på Classic Car Week i Rättvik.
Det är årlig traditon att jag och min käre far åker upp och har en minisemester på Classic Car Week varje år. I och för sig blir det inte bara semester då Siljans Fartygsförening är med och vi ställer upp med våra fartyg och visar upp dem på "Ångbåtens dag" på torsdagen vecka 31. Hoppas innerligt att vädret blir bra. Det är så trist när det regnar och man inte kan sola och bada på dagarna. Kvällarna brukar bli ganska blöta oavsett väder...
Bild från Great Lake Day och Ångbåtens dag på Classic Car Week 2004
Nu ska jag sova. Godnatt på Er!
Bloggtips
Har under länkar lagt upp ännu en blogg att besöka; Lokessons betraktelser som är en blogg där författaren ofta ställer saker på sin spets och funderar över rätt eller fel, alltid lika intressant läsning. Det var Lokessons blogg som under min period av insomnia i våras och början av sommaren höll mig sällskap under mina ensamma nätter.
Godnatt på Er!
Nattligt besök...
Hemma i Borlänge vid min dator 12.35 - måndag 23 juli
Jag har massor att göra innan jag ska till jobbet men jag orkar inte, annars hade jag kanske diskat eller något annat vettigt men det känns inte som en sådan dag idag bara... Tänkte istället berätta för er om en rolig incident som inträffade på Mora Lasarett när jag blev diagnostiserad med Addisons sjukdom i höstas.
Jag låg på intensiven de första fyra-fem dagarna men när läkarna kom på vad det var för fel och började ge mig kortison flyttade jag ner på Medicin avdelning 50. Där fick jag ett rum för två personer och snälla som de var lät de min pappa ta sängen bredvid så jag skulle slippa vara ensam.
Hur ska jag beskriva det här nu då? Min pappa hade sängen som låg närmast dörren och jag låg i den längst in i rummet. Alldeles utanför dörren till salen fanns en toalett. Det var kväll och jag och min pappa gick och lade oss. Ni vet hur de bäddar sjukhussängar? De viker runt lakanen runt madrassen så det blir som en sovsäck ungefär. Min pappa vek bara upp ett hörn och kröp ner. Jag antar att jag speedad på kortison låg och pratade en bra stund innan vi somnade.
Klockan kvart i tre på natten vaknar min pappa av att det är någon som står och rycker i lakanet som till störst del fortfarande är nerstoppat under madrassen. Han tror att det är jag som är dålig undrar varför jag inte kallat på nattsköterskan. När han sträcker ut handen och tänder lampan står det en stor gammal man i vit nattskjorta och håret spretandes åt alla håll böjd över honom. Min pappa finner sig snabbt och säger: "Men nu har du nog kommit fel". Varpå mannen ryggar tillbaka och börjar gå mot min säng och min pappa säger: "Nej, nej, där ligger det en tjej!" Vår nattgäst fastnar vid mitt sängbord där jag i vanlig ordning (eller är det oordning?) spridit ut mina sminkprylar och hårborstar. Jag vaknar med ett ryck när saker börjar flyga ner från bordet och får en smärre chock när jag ser mannen som ger ett minst sagt galet intryck.
Helt plötsligt kopplar det nog för mannen att han gått vilse och han säger: "Oj, oj, nu har jag nog kommit fel" och så lämnar han vårt rum. Jag och min pappa skrattar så vi vrider oss i sängarna, mycket av spänningarna som varit för att jag var sjuk släpper nog samtidigt och vi får knappt luft. Efter en stund, när vi lugnat oss, säger min pappa att han ska gå och lätta på trycket när han ändå är vaken. Så iförd bara kalsonger och sandaler öppnar han dörren och går ut från rummet. Nästan lika snabbt kommer han inflygande i rummet igen och kastar sig på sängen igen och exploderar återigen i skratt. Jag försöker få ur honom vad det är som hänt och efter ungefär fem minuter lyckas han berätta:
Han öppnar dörren och går ut från vårt rum och alldeles till vänster finns dörren till toaletten så han öppnar den och där inne med släckt lyse, ovanpå toalettlocket sitter vår nattlige besökare med armarna på handikappstöden. Min pappa reagerar som de flesta andra skulle göra om de springe på någon på toaletten; han rycker till samtidigt som han säger "Oj, ursäkta" och börjar stänga dörren. Då hör han innifrån mörkret på en smått underlig dialekt "Har dou kommit fel?" varpå min pappa med skrattet i halsen rusar in i vårt rum igen.
Efter att min käre far med andnöd efter skrattattackerna berättat vad som hänt ringer jag på nattsköterskan för att hon ska få hjälpa den uppenbarligen lite förvirrade mannen till sin sal. Helt plötsligt hör vi ett illvrål utanför vår dörr och en röst som säger "Ska du ge mig en hjärtattack eller?" Sköterskan har helt säker på att alla på avdelningen sover - förutom jag då som just larmat, så när hon är på väg in i vår sal blir hon givetvis livrädd när vår nattlige gäst slänger upp dörren till toaletten hon just ska passera. Nattsköterskan öppnar dörren till vår sal och frågar om vi behöver hjälp, jag förklarar snabbt att vi haft besök av mannen på toalettlocket och att han nog behöver lite assistans...
Med så mycket kortison i kroppen var det sedan omöjligt att somna om för min del, men det gav i alla fall oss och personalen på avdelningen ett gott skratt.
Ha det bra!
Stickfriska sköterskor och nålfobi...
Äntligen är helgen över! Jag har som jag tidigare skrivit en tid hos min läkare på endokrinmottagningen i Falun nästa torsdag. Så i fredags skulle jag utsätta mig själv för bland det värsta som finns - provtagning. Nålfobi till max. Det går an att ta till exempel vaccinationssprutor då de sticker direkt i armen. Det som jag tycker är så hemskt däremot är när de ska in i blodkärlen och härja.
I fredags var jag ganska mentalt instabil redan när jag kom till vårdcentralen. När sköterskan sedan upptäckte att ett av proven var ett fasteprov utan att jag fått instruktioner om det blev jag minst sagt less. Nästa sak de upptäcker är att samma prov ska frysas inom fyra timmar och skickas till akademiska i Uppsala - något som de inte har möjlighet att göra på Leksands vårdcentral. Vid det laget var jag lagom munter och uppstressad. Jag och den jättesnälla sköterskan kom överrens om att hon skulle ta de övriga proverna i alla fall.
Hur som helst så missade hon på första och då var det kört. Hon försökte några gånger till men kärlen krampade. Hon tyckte nog att det var besvärligt då det gick så bra förra gången. Jag var i upplösningstillstånd och vi bokade om tiden till nu på fredag. Problemet som uppstod i och med det var att proverna inte skulle hinna bli klara till min läkartid nästa torsdag.
I går morse ringde jag till endokrinmottagningen för att boka om min tid men det var tydligen lättare sagt än gjort. Det visade sig att det inte gick att boka tider efter september och min läkar hade inte en enda tid innan oktober (vad händer om jag blir sjuk när jag ska dit då?). Efter många om och men med sköterskan skickade hon upp mig ur sängen och direkt till Kemlab här i Borlänge. Stackars P fick ställa in en tennismatch och köra mig då hans bil är på verkstaden och jag lovat honom att han kunde ta min. Dessutom fick han beskåda en hysterisk gråtattack innan vi åkte.
Väl på Kemlab grät jag hejdlöst till sköterskan var klar. Hon var inte så värst pedagogisk men hon ska ha stort tack för hon var mycket duktig på att sticka, trots att jag var nästan paralyserad.
Så nu har alla proverna gått iväg, även det till akademiska. Jag hoppas det blir lugnt med provtagningar ett tag framöver...
Men jag måste faktiskt fråga hur man tänker när man skickar ut en provtagningsremiss där det står att man ska följa angivna instruktioner och så instruerar de INGENSTANS om att det är ett fasteprov eller att alla vårdcentraler inte klarar av att ta provet. Nu vet jag till nästa gång i alla fall.
Jobbar och sliter för fullt nu men ska försöka få någon timme fri så jag kan skriva ihop en krönika till addison.se så fort som möjligt. Nu ska jag kladda ner ett inlägg i min andra blogg.
Ha det så bra och godnatt på Er!
Tuff natt, tuff helg...
Inatt har det varit ganska tufft, inte många timmars sömn. På lunchen idag ska jag ta prover inför läkarbesöket om knappt två veckor. Det är bara det lilla kruxet att jag är så vansinnigt rädd för sprutor och nålar. Som tur är har jag hittat en snäll sköterska på Leksands vårdcentral som sticker mig med "butterfly". Det är inte nål som man är van vid utan mer som en slang som sticks in i venen. Fördelen med en sådan är att det är lättare att få blod även om patienten blir så rädd att blodkärlen drar ihop sig. Jag håller tummarna för mig själv...
P åkte för en stund sedan till Växjö och blir borta till söndag. Vi har inte varit borta från varandra en enda dag sedan mars. Det känns konstigt. Han ska ner på fest med några kompisar från utbildningen i Vetlanda. Att det är hans ex-flickvän/vän/pluggpolare som har festen gör inte att det känns mindre konstigt direkt...
Jag har träffat henne en gång och hon verkar vara en go och trevlig tjej - inget ont så - det känns bara lite avigt att sitta hemma i hans lägenhet och titta på skarven i tapeten. Nej, skämt åsido, jag ska jobba i Leksand idag och på videon lördag, söndag och måndag kväll och ikväll efter jobbet ska jag nog ut och ta en öl med min bästa vän (F1). Han har lovat att ställa upp som sällskap och "tankeskingrare" under helgen. Är honom evigt tacksam.
Nu måste jag dra iväg till jobbet, kanske blir det någon timme övertid idag också? I tisdags blev det två och en halv och i onsdags fem och en halv, det vill säga jag var på jobbet i tretton timmar.
Nej, ha det bra så länge!
Full fart hela juli...
Nu har det börjat. Från och med i söndags är jag inte ledig en enda dag förrän måndag 30 juli. Helgerna och måndagarna (som normalt är min lediga dag) är jag i videobutiken och tisdaga - fredag hos fotografen i Leksand.
Nu är jobben högprioriterade och om jag ska orka så måste mitt primära fokus ligga på arbetena och mitt egna välbefinnande. Så om det går några dagar utan att jag ger några livstecken från mig här i bloggen, är förklaringen att det är lite mycket just nu.
För övrigt har förkylningen börjat släppa och jag är bara lite smårasslig i halsen. I fredags var jag i alla fall tillbaka på jobbet igen. Igår började arbetsveckan hos fotografen i Leksand med en hyffsad övertid. Det är så fruktansvärt mycket att göra och P var och spelade innebandy så då tänkte jag att jag likväl kunde fortsätta en stund till. Skulle slutat klockan 18.00 men satte mig inte i bilen förren 20.40. Snart ska jag dra iväg upp till metropolen Leksand igen för en ny arbetsdag.
Den 26 juli har jag kontroll hos min läkare på endokrinmottagningen. Det ska bli intressant att se vad han säger om proverna, jag har ju inte mått sådär supertoppen de senaste månaderna...
Nej, nu börjar en ny dag. Ta hand om Er!
En lista...
Hittade den här listan hos Ella och jag är ju barnsligt förtjust i listor.
Nämn något som gjorde dig glad igår: Lite kravlös kärlek från katten i trappuppgången bredvid.
Vad gjorde du kl 08 i morse? Tog medicin
Vad gjorde du för 15 min sedan? Läste bloggar
Det sista du sa högt? Det gör vi?
Det senaste någon sa till dig: Ha det bra, vi syns!
Vad har du druckit idag? Kaffe, Ramlösa, Vichy Nouveau och Festis.
Vad var det senaste du köpte? Pyttipanna på en pizzeria.
Vad är det för väder hos dig nu? Regn, regn och regn
Godaste glassmaken? GB:s isglass Twister är ganska god (jag och mjölkprodukter kommer inte så bra överens).
Tror du på kärlek vid första ögonkastet? Njao, inte kärlek men förälskelse kanske?
Sover du tungt? Jag skulle inte vakna om en jetmotor rasade ner genom taket.
Drömmer du mardrömmar? Det händer (har förekommet en liten elak vätte i mina senaste mardrömmar?!).
Trivs du med ditt jobb? Absolut, speciellt hos fotografen i Leksand.
Favoritklädsel? Jeans och T-shirt.
Favoritlåt just nu? Scars med Papa Roach
Vad ser du om du tittar till höger? Skarven i tapeten på väggen.
Vad gör dig glad just nu? Min pojkvän.
Vad ska du göra härnäst? Läsa lite tror jag...
Humör just nu? Trött, seg och med slängar av nedstämdhet.
Favoritgodis? Allt som är riktigt surt.
Kläder just nu? Grå joggingbyxor, gul top och svart kofta..
Sommarplaner? Jobba juli ut och sedan en veckas semester på Classic Car Week i Rättvik..
Hur många kuddar sover du med? En ergonomisk som enligt uppgift reducerat mina snarkningar, men jag snarkar ju inte så det är nog bara svammel...
Spelar du ngt instrument? Tvärflöjt och ytterst lite piano.
Vad är viktigast för dig? Att de jag bryr mig om har det bra och att ta vara på livet.
Snarkar du? Som jag skrev här ovan så är det vissa illasinnade personer som hävdar det, hmm..
Stökigt el välstädat? Jag gillar ordning och reda, men sedan kan man ju fråga sig om jag inte har det stökigt för det mesta i alla fall.
Längtar du mest efter just nu? Att P kommer hem från jobbet och så skulle inte en tupplur sitta fel, men det är för sent på kvällen för det.
Fyll i listan Ni också om ni känner för det.
Ha det bra!
Hemma och sjuk...
Hemma i Borlänge vid P:s dator 15.06 - onsdag 4 juli
Jag är jätteförkyld - ont i halsen och snuvig. Det blev inte att åka till jobbet idag, jag har fullt sjå att ta mig runt här i lägenheten. Igår hade jag nog feber också, kände att jag låg på gränsen för vad kroppen orkar i kortisonbrist nästan hela dagen. Men så är man så envis och inte vill ta något extra för man vet att man med största sannolikhet inte kommer kunna sova och att man ser ut som en fotboll i ansiktet dagen efter.
Sitter i soffan med P:s laptop i knät. Orkar inte sitta upprätt vid min dator, han är i alla fall på jobbet så det går nog bra att jag lånar den en sväng för att blogga lite... Vet inte hur jag ska göra för att bli frisk, just nu känns det ganska avlägset.
En sak som jag upplever sedan jag fick addison är att så fort man blir minsta förkyld så är det som man över en natt tappar all kondition. Det blir en prestation att gå i trappor, laga mat, ja till och med att resa sig ur soffan.
Nu måste jag dock resa mig ur soffan. Kom just på att jag glömt att ta 14.00-kortisonet.
Ha det så bra så länge!
\m/
Festival var det...
Hemma i vid P:s dator 13.13 - onsdag 4 juli
Ja, i helgen var det festival här i stan. Det blev riktigt lyckat, jag såg i och för sig inte alla band jag ville se men så blir det väl nästan alltid... Såg i alla fall bland annat Backyard Babies, Vader, Bob Log III, Miss Li och Alice Cooper. På lördagen såg jag även den hemlige artisten som var oannonserad innan festivalen började - Lars Winnerbäck.
Winnerbäcks konsert var väl egentligen också den enda där jag kände av de gamla panikkänslorna och yrseln av trånga folkhav. Men å andra sidan kan man fråga sig vem som inte gjorde det? Det var extremt trångt vid scenen och det var riktigt hårt tryck, arrangörerna hade ju placerat den folkkäre artisten på den minsta utomhusscenen - hur tänkte de då?
Med tanke på att vi var sex personer här i lägenheten så blev jag själv förvånad när jag nu kom på att jag sov minst lika mycket som jag gör i vanliga fall. I söndags var det i och för sig ganska tungt att kliva iväg till jobbet (men det hade nog mer med helgens alkoholkonsumtion än något annat att göra).
Helt enkelt: Fantastiskt rolig helg!
Ha det gott!
