Lelle om Addison

I Borlänge vid min dator 01.12 - natten mot onsdag 27 juni

Ber återigen om ursäkt för att jag inte uppdaterar här så ofta. Nu har det varit mycket med båda mina arbeten och så har jag och P flyttat in några av mina saker i lägenheten. Bland annat soffa, soffbord och glas och porslin. Har grejat i lägenheten för att hinna klart innan våra festivalgäster kommer på torsdag.

Jo, på torsdag drar den musikaliska delen av Peace & Love-festivalen igång här i Borlänge. I år beräknas det komma ungefär 20.000 besökare per dag. Vi blir sex personer som ska bo här i ettan på 39 kvadratmeter(!). Det blir nog trångt men mysigt.

Nu måste jag gå och lägga mig ser fyrdubbelt i kors för tillfället. Jag hoppas återkomma imorgon med ett nytt inlägg och kanske eventuellt en krönika till addison.se under morgondagen.

Ta hand om Er och godnatt på Er!

I Borlänge hemma vid min dator 02.34 - natten mot söndag 24 juni

Jag har ett hem (tror jag i alla fall?). Jag har ett ställe jag kan kalla för "hemma". P och jag bor numera tillsammans.

Det senaste året har jag varit skriven hos min pappa i Leksand men levt mitt liv i väskor och påsar och sovit hos olika vänner och familjemedlemmar. Att inte riktigt veta var man hör hemma kan vara ganska påfrestande. Att ha hela sitt vuxna liv magasinerat i flyttlådor. Missförstå mig rätt, jag har alltid och är alltid välkommen att bo hemma hos min käre far, men har man en gång flyttat hemifrån så är det ganska svårt att flytta tillbaka. Jag vet inte riktigt varför det är så?

Jag tror inte P förstår fullt ut vilket orosmoment han lyft från mina axlar genom att säga att jag kan bo tillsammans med honom, att han vill ha mig här och att jag kan säga att jag är "hemma". Mitt liv har blivit ett stort stressmoment fattigare och det har jag min underbara pojkvän att tacka för.

Midsommarafton firade vi uppe i Leksand på båtarna. Det blev ganska lugnt men ändå kom vi inte i säng förrän efter halv fem i morse. Dagen var stressig och jag kände mig helt ur fas när vi till slut kom till Leksand. När det var dags för 19.00-medicinen tog jag 10mg istället för mina numera vanliga 5mg. Jag piggnade till framåt 22-snåret.

Idag har jag däremot upptäckt att jag är väldigt svullen i ansiktet. Det märks att det är känsligt med kortisonet. Nu på kvällen tog jag 5mg som jag gjort de senaste veckorna och är vid det här laget ganska trött.

Hoppas Ni fick en bra midsommar kära bloggläsare!

Godnatt på Er!

I Borlänge vid min dator 01.56 - natten mot tisdag 19 juni

Det har varit tyst från mig här i bloggen under helgen. Det har dock inte berott på att någonting har varit fel - tvärtom. Jag har ägnat helgen åt att jobba och sova. Jo, Ni läste rätt - jag har sovit! Det verkar som att dosminskningen faktiskt har gett resultat. Nu har jag varit riktigt trött på kvällarna och mer eller mindre fått kämpa för att hålla mig vaken någorlunda länge.

Den mentala biten har också vänt. Jag börjar återigen känna mig lite mer som mitt positiva gamla jag.

I fredags var jag hemma hos min moder i Insjön och badade vedeldad tunna med lillasyster och två kompisar till henne. Det gjorde mirakel med nacken och ryggen som jag haft lite känningar av sedan jag drog ner på kortisonet.

I lördags satt jag ute i solen nere på gården och pratade med P:s grannar till jag började jobba klockan 16.30. Något som jag upplever som en skillnad mot tidigare, jag har i och för sig aldrig haft  problem att bli brun, men den här sommaren går det attans så fort. Har inte "pressat" i solen mer än ett par gånger hittills i år och jag börjar redan anta "pepparkaksfärg". Det som inte är lika uppmuntrande men som verkar vara en ofrånkomlig bieffekt är att pigmentfläcken på överläppen jag hade förra sommaren börjar bli mer framträdande igen. Nåja, det köper jag.

Igår jobbade jag förmiddag på videobutiken och där var det nästintill kaos när halva stan skulle se på film i regnvädret. Kvällen tillbringade jag och P i soffan där vi tittade på Johan Rehborg i monologen "Hur tänker hon?". Riktigt träffsäker på sina ställen och skratten avlöste varandra.

Nu är veckan fylld med arbete men på midsommarafton är jag i alla fall ledig. Vad som händer då är dock ännu inte spikat. Jag är sugen på att åka upp till Leksand och fira med "båtfolket".

Ta hand om Er så syns vi här snart igen!

I Borlänge vid grabbens dator 04.03 - natten mot torsdag 14 juni

Nu är det tungt. Sov tre timmar natten som var. Jobbat och stressat hela dagen. Djävlats med datorer och nätverksuppkopplingar nu i natt. Gick in i väggen mentalt, det var en liten, liten detalj som fick bägaren att rinna över - som påminde mig om något som jag försökt tränga undan en tid. Orkar och bör nog inte gå in på vad saken gäller, det är något ganska oväsentligt i alla fall.

Har ägnat den senaste timmen åt att sitta framför datorn och gråta, för i princip allt och ingenting. För människor som inte längre finns bland oss. För att jag inte insåg hur bra jag hade det för några år sedan då jag var relativt frisk. För möjligheter som runnit mig ur händerna. För en router som inte vill fungera...

Allt handlar i grund och botten om att min mentala styrka vacklar av sömnbristen. Bad redan idag på jobbet om att få börja efter lunch imorgon. Insåg redan då att jag är tillfälligt "slut som artist" för att citera en person jag en gång kände. Jag vill vara positiv jämt, men det går inte alla dagar...

Jag ber om ursäkt för ett av de mest negativa inläggen i den här bloggen hittills. Skönt att skriva av sig dock, det här inlägget gör nog mer nytta för mig än för Er kära bloggläsare och jag hoppas Ni kan ha överseende med detta.

Det är en mygga här inne, jag ska leta reda på den och förpassa den till livet efter detta, sen ska jag försöka sova och hoppas att jag vaknar på en bättre sida imorgon.

Godnatt där ute!

I Borlänge vid grabbens dator 00.41 - natten mot onsdag 13 juni

Minskade igår min kvällsdos med hydrocortison Nycomed från 10mg till 5mg och resultatet låter vänta på sig. Jag har fått tips av Anita här i bloggen om att det tar några dagar så jag väntar med spänning på om det ska ge något resultat eller om jag kanske lär försöka fördela om det mer? I morse somnade jag ganska precis 07.00. Har dock inte märkt av sömnbristen något speciellt idag och är fortfarande ganska pigg. Ikväll tog jag mina numera 5mg kortison en timme tidigare, det vill säg klockan 18.00.

Idag kom min första krönika upp på addison.se, jag tycker det är jättekul att få skriva för sidan och blev givetvis jättesmickrad när Martin frågade mig för någon vecka sedan. Sedan är det väl så att man ibland tvivlar på sin förmåga... Roligt tycker jag att det är i alla fall.

Både addison.se och den här bloggen har gett mig jättemycket på sistone. Jag upprepar mig när jag säger att det är skönt att veta att man inte är ensam men det känns lite lättare då. Jag vill återigen tacka alla som kommenterar, speciellt när det gäller minskningen av kortisonet, det blir lättare när man får lite tips och nya infallsvinklar.

Ta hand om Er!

I Borlänge vid grabbens dator 03.50 - natten mot tisdag 12 juni

En intressant sak med fredagens 40-årsfest var att det var i princip samma gäster på detta kalas som bevistade min käre fars 50-årsfest den 11 augusti förra sommaren. De flesta av dessa hade inte heller träffat mig sen min fars fest, det vill säga när jag var mycket dålig i min addison. Jag fick många positiva kommentarer och de flesta tyckte nog att jag såg avsevärt mycket piggare ut nu än då.

Det var kul att träffa dem igen men samtidigt var det lite blandade känslor när jag insåg att många av de tillfällen när jag träffade dessa personer förra sommaren är borta för mig - minnesluckor. Sedan märkte jag även att det var vissa som undvek att ta kontakt med mig och undvek mig på festen, en del säkert bara för att de inte visste om jag ville tala om min sjukdom. Men några också för att de förra sommaren var väldigt kvicka med att dra slutsater om vad det var för fel på mig och dessutom var väldigt snabba med att tala om för min far vad han skulle göra för att få mig ur mitt "alkoholberoende" eller mina "ätstörningar". Jag antar att de inte visste hur de skulle bete sig nu när de med facit i hand förstått att förra gången de såg mig så var jag döende.

Det var även ett par stycken på festen som kommenterade vad en av dem kallade mina "kortisonkinder" vilket jag tycker är en ganska passande beskrivning av hur jag ser ut i ansiktet just nu. Vill man ha en mer målande beskrivning skulle man nog kunna kalla dem för "hamsterkinder". Nej, men hur som helst så var det några som tyckte det syns på mig att jag äter kortison och jag kan inte annat än att hålla med dem. Jag har på sista tiden känt att jag tappat ansiktsformen något kopiöst och jag märker även det på att människor har svårt för att känna igen och placera mig. Jag är som tur är inte en människa som bryr mig så värst mycket i om andra tittar på mig - och i helgen förstår jag att de tittade. Här nedan ser ni två bilder, en från min fars 50-årsfest och en från helgens 40-årsfest, jämför själva så ser ni nog vad jag menar...


Nej, men som jag skrev i gårdagens inlägg så var det en toppenkul helg. Trots sena nätter så känner jag mig fylld med ny energi. Nu ska jag gå och dunka huvudet i kudden och se om det hjälper?

Godnatt på Er och ha en trevlig morgondag!

I Borlänge vid grabbens dator 04.25 - natten mot måndag 11 juni

Jag har varit hemma i Leksand på 40-årskalas och en liten semester. Jag var ju nämligen ledig fredag - söndag och det är inte ofta det inträffar. Det har varit kanonväder - verkligen! Vi har badat och solat både idag och igår. Idag badade jag i Dalälven i fyrtiofem minuter innan det började kännas lite småkyligt.

Nu känner jag mig verkligen som en ny människa. Hela helgen har varit så fantastisk och delvis beror det på att jag missade mycket av förra sommaren då jag var sjuk och odiagnostiserad. Jag tänkte beskriva helgen lite bättre så småningom. Bjuder på en bild från helgen tagen på akterdäck på vår båt.



Som ni ser på tidsangivelsen så är klockan ganska vanlig "Lelle-tid" men nu är jag faktiskt ganska trött och tänkte gå och försöka sova. Från och med imorgon tänkte jag försöka ta bara hälften (d.v.s. 5 mg hydrocortison) på kvällen få se om det kan göra att jag tacklar av lite tidigare? Normalt har jag ju ätit hydrocortison Nycomed 10mg klockan 08.00, 10mg klockan 14.00 och 10mg klockan 19.00. Kanske kan det också vara en idé att ta sista dosen lite tidigare på kvällen men när jag provade det i höstas så gick jag nästan ner mig i en depression tills jag återigick till att ta kortisonet klockan 19.00. Ja, hur som helst ska det bli intressant att se.

Godnatt på Er och hoppas Ni trivs i Sommarsverige!

I Borlänge vid grabbens dator 02.20 - natten mot torsdag 7 juni

Jag fick nästan panik. "Andas, andas", sa P. En av de bloggare jag följer med allra störst intresse hade idag publicerat ett inlägg där han förklarade att han inte skulle sluta blogga, men däremot skulle ta en paus i bloggandet.

Nej! Det är inte sant, tänkte jag - men så verkar det alltså vara... Han skriver mycket intressanta och tänkvärda inlägg om livet och samhället. De ger en alltid något att fundera på, att ta ställning till. Beroendeframkallande är ordet.

Ska jobba imorgon så nu är det läggdags för länge sedan.

Godnatt på Er!

I Borlänge vid grabbens dator 02.43 - natten mot onsdag/söndag 6 juni

Jag ska gå och försöka sova snart, är förvånansvärt trött trots den för min dygnsrytm tidiga timmen - klockan är ju bara barnet. För ovanlighetens skull har jag faktiskt haft huvudvärk idag. I jämförelse den migrän jag hade innan jag blev diagnostiserad med addison är dagens "vanliga" huvudvärk egentligen inte ens värd att nämnas.

Däremot har jag börjat fundera på att faktiskt försöka kontakta min läkare, eller möjligtvis den privatläkare i Leksand som hjälpte mig förra sommaren när jag bara slussades runt inom sjukvården. Hur länge kan man egentligen sova så lite som jag gör utan att kroppen ger upp, säckar ihop blir alldeles utsliten? Att sova tre-fyra timmar per natt är inte så värst mycket.

Dessutom börjar jag bli trött (i bemärkelsen mentalt trött) på att inte kunna gå och lägga mig samtidigt som P, att få somna in tillsammans. Trött på att höra tidningen ramla ner på hallmattan varje morgon. Trött på att se solen gå upp och höra staden vakna innan jag somnar.

Det är under mina ensamma nätter som jag också börjar att fundera, inte direkt oroa mig, utan snarare försöka lägga upp en plan för att inte gå miste om det som faktiskt är viktigt här i livet. Risken med detta är nog att jag snarare går miste om mycket för att jag glömmer bort att leva i nuet - för det som händer runt omkring mig varje dag.

Nej, nu börjar jag bestämt sväva ut i tankar och analyser som ännu inte är färdigutvecklade och de kan jag skona både er bloggläsare och mig själv ifrån. Imorgon bär det av upp till Leksand för att förbereda inför en av mina vänners 40-årsfest som äger rum på fredag. För övrigt är det min lediga helg nu i helgen och det ska bli riktigt skönt! Jag jobbar ju normalt på videobutiken varje lördag och söndag kväll men med var fjärde helg ledig.

Hoppas att solen skiner imorgon med och att ni får en riktigt trevlig nationaldag!

Ta hand om Er!

I Borlänge vid grabbens dator 04.02 - natten mot tisdag 5 juni

Jo, jag är vaken än. Ska upp till Leksand och jobba men det lär inte bli förrän till lunch. Igår morse blev klockan 06.00 någonting innan ögonen drog ner persiennerna för sista gången.

Har funderat lite över livet men framför allt döden under kvällen. Anledningen till detta är en länk till ett abstract (engelsk sammanfattning till en forskningsrapport) som jag hittade under nyheter på addison.se. Titeln till rapporten är "Premature mortality in patients with Addison's disease: a population-based study" framlagd vid institutionen för endokrinologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Tyvärr så finns bara abstractet att läsa och hela forskningsrapporten kräver någon form av lösenord för att ta del av.

Det som går att utläsa från sammanfattningen är att mellan åren 1987 - 2001 diagnostiserades i Sverige 1675 personer med addisons sjukdom och dessa har ingått i undersökningen. Syftet var att undersöka huruvida de patienter som diagnostiserats med addisons sjukdom och medicinerade med kortison löpte någon större risk än den övriga svenska befolkningen att dö en för tidig död. Resultatet visade att under perioden som undersökningen spände över dog 507 av personerna med addisons sjukdom i främst infektionsrelaterade sjukdomar samt hjärt- och kärlsjukdomar. När de jämförde resultatet med den genomsnittliga svenska befolkningen skulle 199 av dessa ha avlidit. Slutsatsen som dras av forskarna är att man som addisonsjuk löper dubbelt så stor riska att avlida för tidigt i förhållande till den genomsnittlige svensken. (Är det någon som anser att jag missförstått något eller har något annat att tillägga är ni väldigt välkomna att lämna kommentarer. Jag har sammanfattat abstractet så som jag uppfattat det.)

Tyvärr så kommer jag bara åt abstractet och man bör väl egentligen ta del av hela undersökningen innan man drar täcket över huvudet eller gräver ner sig. Nej, det finns det i och för sig ingen anledning att göra i vilket fall. Har man addisons sjukdom så behöver man sitt kortison för att överleva, har forskarna rätt i sin rapport så är det inget jag kan göra något åt i alla fall.

Jag försöker inte blunda, jag försöker bara tänka positivt och ta vara på den tid jag har kvar att leva, oavsett hur kort eller lång stund det nu kan tänkas bli. Det är något som varje människa bör försöka att göra oavsett om de lider av någon sjukdom. Att det kan vara svårt det förstår jag, ofta krävs det någon form av väckarklocka för att man ska inse att man inte är evig. Själv så var det min kamp med addison och närapå bortgång som skakade liv i mig.

Jag säger inte att jag inte är opåverkbar, för det är jag definitivt inte, jag blev nog mer berörd av forskarnas resultat än vad jag ännu erkänt för mig själv. Min första reaktion var att jag inte kan luta mig tillbaka och se vad framtiden har att erbjuda utan snarare måste lägga på ett kol för att hinna med allt det jag önskar få ut av mitt liv. Jag irriterade mig sedan på mig själv för att jag "slappnat av" och fallit tillbaka lite i den gamla lunken igen. Jag om någon borde redan veta att jag inte är evig och osårbar, det är lätt att skjuta bort och glömma trots att det var mindre än ett år sedan läkarna stod vid sängen med besvärade miner och kliade sig i huvudet.

Nu känner jag att det här inlägget blev ganska mörkt och dystert trots att det inte riktigt var min intention. Det som jag tycker är viktigt när man får sådan här mindre uppmuntrande information är att tänka på det och de som finns runt omkring en själv - just nu. De som man bryr sig om och älskar.

Nu börjar jag faktiskt känna mig lite trött och tar chansen när en öppning erbjuds att få sova. Jag är inte säker på att jag bloggat färdigt i ämnet men återkommer i sådana fall åter till mina funderingar.

Godnatt på Er och ta hand om Er!

I Borlänge vid grabbens dator 15.11 - lördag 2 maj

Det har varit lite dåligt med nya inlägg här på sista tiden. Jag vill gärna skriva lite oftare men jag är inne i en period av viss prestationsångest vad det gäller mina bloggar. Jag vill skriva intressanta inlägg och i just den här bloggen vill jag inte bara klaga över mitt allmäntillstånd. Så därför har det inte blivit något inlägg på några dagar.

Nu är det inget fel på mitt allmäntillstånd och jag mår bra, lite dåligt med sömn är det ju förstås fortfarande. Under en period har jag också varit på fruktansvärt dåligt humör och retat mig på allt och alla i min omgivning men den senaste veckan har jag känt att det börjat släppa och jag har blivit mer mitt gamla positiva jag igen. Dock är mitt morgonhumör inte återställt och innan jag fått kaffe så göre sig ingen besväret att tilltala mig.

Igår gick spisen sönder här i P:s lägenhet men hyresvärden kom förbi med en bänkspis som vi får låna tills de kommer på måndag och kollar vad som kan göras. Givetvis var det när jag höll på med ett storkok köttfärssås som spisen bestämde sig för att strejka. Det blev pizza istället...

Idag blir det bara en microtallrik av viktväktarmodell innan jag ska iväg till videon och jobba. Är mycket avundsjuk på de som är lediga i detta superfina sommarväder. Även fast jag vet att vissa med diagnosen addison lider av värmen. Det har jag dock själv inte haft några besvär med ännu. Det jag upptäckt är att jag får en viss panikkänsla i extremt varma miljöer som när man badar bastu eller om det blir för varmt i duschen. Men solvärmen har hittintills gått över förväntan, något som jag är mycket tacksam för!

Take Care!