Lelle om Addison

Tiden bara rusar fram. hur ska man hinna med allt man önskar? Solen har knappt gått upp när man åker till jobbet och har definitivt gått ner när man kommer hem. Man landar i soffan helt utslagen innan man till slut tar sig till sängen och somnar med näsan i sudoku-boken och pennan i handen.

För ett år sedan hade jag en nyvunnen livslust, en respekt för livet och en syn på tillvaron som enbart positiv. Jag bestämde mig för att leva, att få ut mer av de dagar, veckor, år och decennier(?) jag har kvar. Jag har fortfarande en positiv syn på livet och en livslust jag aldrig känt motsvarighet till. Ändå känns det som jag inte får ut riktigt det jag vill av livet. Missförstå mig rätt, jag älskar min sambo, min familj och jag har ett arbete jag stormtrivs med. Men det blir inte tillräckligt mycket tid över på dagarna att göra det jag vill för dem jag prioriterar högst.

Det här inlägget är svårt att skriva, jag vill inte klaga. Det är så många som inte har det så bra och har de förutsättningarna som jag har. Vad jag egentligen vill säga med inlägget är att livet inte riktigt går i den riktning jag föreställde mig strax efter diagnosen för ett år sedan.

Nu ska jag surfa vidare en stund innan min absoluta favoritserie Scrubs börjar 23.15.

Godnatt på Er!

I Borlänge vid grabbens dator 04.02 - natten mot tisdag 5 juni

Jo, jag är vaken än. Ska upp till Leksand och jobba men det lär inte bli förrän till lunch. Igår morse blev klockan 06.00 någonting innan ögonen drog ner persiennerna för sista gången.

Har funderat lite över livet men framför allt döden under kvällen. Anledningen till detta är en länk till ett abstract (engelsk sammanfattning till en forskningsrapport) som jag hittade under nyheter på addison.se. Titeln till rapporten är "Premature mortality in patients with Addison's disease: a population-based study" framlagd vid institutionen för endokrinologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Tyvärr så finns bara abstractet att läsa och hela forskningsrapporten kräver någon form av lösenord för att ta del av.

Det som går att utläsa från sammanfattningen är att mellan åren 1987 - 2001 diagnostiserades i Sverige 1675 personer med addisons sjukdom och dessa har ingått i undersökningen. Syftet var att undersöka huruvida de patienter som diagnostiserats med addisons sjukdom och medicinerade med kortison löpte någon större risk än den övriga svenska befolkningen att dö en för tidig död. Resultatet visade att under perioden som undersökningen spände över dog 507 av personerna med addisons sjukdom i främst infektionsrelaterade sjukdomar samt hjärt- och kärlsjukdomar. När de jämförde resultatet med den genomsnittliga svenska befolkningen skulle 199 av dessa ha avlidit. Slutsatsen som dras av forskarna är att man som addisonsjuk löper dubbelt så stor riska att avlida för tidigt i förhållande till den genomsnittlige svensken. (Är det någon som anser att jag missförstått något eller har något annat att tillägga är ni väldigt välkomna att lämna kommentarer. Jag har sammanfattat abstractet så som jag uppfattat det.)

Tyvärr så kommer jag bara åt abstractet och man bör väl egentligen ta del av hela undersökningen innan man drar täcket över huvudet eller gräver ner sig. Nej, det finns det i och för sig ingen anledning att göra i vilket fall. Har man addisons sjukdom så behöver man sitt kortison för att överleva, har forskarna rätt i sin rapport så är det inget jag kan göra något åt i alla fall.

Jag försöker inte blunda, jag försöker bara tänka positivt och ta vara på den tid jag har kvar att leva, oavsett hur kort eller lång stund det nu kan tänkas bli. Det är något som varje människa bör försöka att göra oavsett om de lider av någon sjukdom. Att det kan vara svårt det förstår jag, ofta krävs det någon form av väckarklocka för att man ska inse att man inte är evig. Själv så var det min kamp med addison och närapå bortgång som skakade liv i mig.

Jag säger inte att jag inte är opåverkbar, för det är jag definitivt inte, jag blev nog mer berörd av forskarnas resultat än vad jag ännu erkänt för mig själv. Min första reaktion var att jag inte kan luta mig tillbaka och se vad framtiden har att erbjuda utan snarare måste lägga på ett kol för att hinna med allt det jag önskar få ut av mitt liv. Jag irriterade mig sedan på mig själv för att jag "slappnat av" och fallit tillbaka lite i den gamla lunken igen. Jag om någon borde redan veta att jag inte är evig och osårbar, det är lätt att skjuta bort och glömma trots att det var mindre än ett år sedan läkarna stod vid sängen med besvärade miner och kliade sig i huvudet.

Nu känner jag att det här inlägget blev ganska mörkt och dystert trots att det inte riktigt var min intention. Det som jag tycker är viktigt när man får sådan här mindre uppmuntrande information är att tänka på det och de som finns runt omkring en själv - just nu. De som man bryr sig om och älskar.

Nu börjar jag faktiskt känna mig lite trött och tar chansen när en öppning erbjuds att få sova. Jag är inte säker på att jag bloggat färdigt i ämnet men återkommer i sådana fall åter till mina funderingar.

Godnatt på Er och ta hand om Er!

I Borlänge vid grabbens dator 13.57 - torsdag 10 maj

Nej, bitter är jag absolut inte! Hur fantastiskt underbart är det inte att få leva? Att kunna gå ut i solen och lyssna på ljuden från staden och höra fåglarna kvittra utan att bli stressad av att det är för mycket ljud. Att kunna lyssna på musik igen! Framförallt det här med musiken är en stor anledning till glädje för mig. Har sedan tonårstiden alltid lyssnat mycket på musik och det har alltid varit ett viktigt inslag i min vardag men några år innan diagnosen började jag bli stressad och upplevde den mesta musiken som oljud och störningsmoment - och då lyssnar jag i vanliga fall mest på hårdrock och metal (som för många "friska" bara i sig är stressande oljud). Men sedan jag började medicinera har jag hittat tillbaka till musiken igen, det är knappt att det är tyst någon gång - det finns ju så mycket bra musik att lyssna på och låttexter att begrunda...

Visst är det inte bra alla dagar men jag försöker att tänka tillbaka på hur det varit och hur jag har mått och försöka att hålla en positiv inställning. Jag vill absolut inte uppfattas som någon som sitter och tycker synd om sig själv för att jag har en sjukdom. Jag vill inte heller se mig som sjuk - jag är ju inte sjuk när jag medicinerar och det fungerar som det ska... Missförstå mig rätt - jag blundar inte för det faktum att jag har addison.

När jag kom ut från lasarettet i höstas så fick jag ett råd av en av mina bästa vänner. Han sa till mig något i stil med: "Visst du har du har addisons sjukdom - du är sjuk. Men kom ihåg att du är Lelle i första hand, låt inte din sjukdom definiera vem du är..." Det var ett av de bästa råd jag fått i hela mitt liv. Det är så lätt att låta en sjukdom ta för stor plats i ens liv - det är något man måste leva med, inte något att leva för.

Det som jag gått igenom har öppnat ögonen på mig och fått mig att inse att jag inte är någon superkvinna och likaså att jag också är en vanlig dödlig. Att inse att man inte kommer leva för alltid har fått mig att försöka ta vara på den tid som är tilldelad mig. Samtidígt så inser man att man kanske lite oftare ska tala om för dem som man håller av att de är betydelsefulla och älskade. Jag tror att många idag har alldeles för bråttom och är för stressade för att komma ihåg vad som verkligen är viktigt och appropå musik så säger refrängen i Mötley Crües If I Die Tomorrow, precis det jag försöker förklara...

If I die tomorrow
As the minutes fade away
I can't remember
Have I said all I can say?
You're my everything
You make me feel so alive
If I die tomorrow
(Mötley Crüe - Red White & Crue, 2005 - IF I DIE TOMORROW)

Jag är inte bitter, det finns så mycket annat att lägga sin energi på. Visst blir jag också upprörd och tappar sugen men jag tar ett djupt andetag och låter det rinna av...

Ha en trevlig kväll!