Hopplösheten med sjukvårssystemet...

En av mina vänners mamma ringde mig tidigare idag. Tydligen mår inte den yngsta dottern i familjen så bra. Hon är mitt i tonåren och har det senaste året drabbats av något som läkarna inte kan diagnostisera. Hon lider av svimningsanfall, orkeslöshet, muskelvärk och vad som verkar vara mental utmattning.

Jag har träffat den här tjejen en del under min uppväxt då hennes storasyster var en av mina bästa vänner under skoltiden. Hon har alltid varit glad och positiv, idrottat mycket och när det inte funnits tjejlag i de sporter hon varit inresserad av har hon tränat och spelat med killarna. Hennes mamma berättade idag att hon nu slutat med alla aktiviteter och att det är svårt att över huvud taget motivera henne till något. Hon är nedstämd och har ont i kroppen.

De har sökt vård och läkare har tagit diverse prover på henne (blodprover, ryggmärgsprov, magnetkameraröntgen samt letat efter muskelsjukdomar) men utan resultat. Precis som det var för mig så säger läkarna att hon är frisk trots att de inte lokaliserat vad som är fel.

Min väninnas mamma har tack vare att jag drabbats hört talas om Addisons sjukdom och funderat om det kan vara samma sjukdom som drabbat hennes dotter. När läkarna inte hittat något annat fel har hon undrat om de inte möjligtvis skulle kunna ta ett prov för att försäkra sig om att det inte är Addison som hennes dotter lider av har hon mötts av kalla handen och nästan ilska från läkarna. Antagligen känner de sig förorättade när patientens mamma försöker hjälpa till, en sjuk slags stolthet...

Nu behöver det inte vara så att det är det hon lider av men varför inte undersöka saken? Det är nämligen också så att en läkare vid Leksands vårdcentral inför min farmor uttryckt sin förvåning över utbredningen av autoimmuna sjukdomar i Leksand med omnejd. Jag vet om några fler fall av Addisons sjukdom i Leksand, ett av dem var en man som kom från Leksand men som var skriven i en annan kommun när han förgäves sökte vård men fick svaret att det var "psykiskt". Han dog på lasarettets akutmottagning innan läkarna kunde diagnostisera honom, inte ens 30 år gammal.

Mamman till tjejen som nu mår dåligt uttryckte idag sin förtvivlan och undrade om det skulle behöva gå så långt innan hon kunde få ett svar på vad som var fel. I det läget är det svårt att svara, hade jag varit lite äldre, haft ett svagare hjärta eller förutsättningarna sett annorlunda ut för mig hade nog även jag fått min diagnos postumt.

De råd jag kunde ge var att inte ge upp. Jag rekommenderade henne att söka upp den privatläkare som försökte hjälpa mig när alla andra vårdinstanser visade mig kalla handen. Jag sa att jag vet att det kan kännas hopplöst men att fortsätter man inte "slåss" med systemet har man förlorat. Utan min far som kämpade för att få mig under vård hade jag aldrig suttit här och skrivit detta inlägg.

Jag hoppas de finner hjälp någonstans i det svårforcerade sjukvårdssystemet. Att känna sig misstrodd varenda gång man söker läkarvård inger en känsla av hopplöshet och vanmakt som är svår att sätta sig in i. Jag lider med tjejen och hela hennes familj och hoppas av hela mitt hjärta att de ska få en diagnos - någonting. Det är omöjligt att laga något man inte vet vad det är för fel på...

Många Kramar till Er bloggläsare och familjen H.

Död på grund av kostnadsskäl...

Nog för att jag vet att den svenska sjukvården kan vara lite besvärlig och byråkratisk men det här tar priset. Och ja, det är tydligen priset som är problemet. Artikeln jag länkar till handlar om en ung kille som har Hunters sjukdom. Han har deltagit i en studie och under flera års tid fått prova en medicin som hjälpt honom avsevärt. Nu är studien slut och läkemedlet godkänt av EU, då vill inte Huddinge sjukhus låta honom fortsätta med medicinen - den är för dyr.

Visserligen kostar det omkring tio miljoner om året att hålla den här killen med medicinen, men risken är att han dör i förtid och hans livskvalité försämras avsevärt om han inte fortsätter med den. Hörde senare på nyheterna ikväll att de ändrat sig och att han får fortsätta med medicineringen "i alla fall ett tag till". Det var ju snällt...

Tänk om vi med Addisons sjukdom inte skulle få vårt kortison, vi skulle dö. Tidigare har jag klagat lite över att vi måste betala för vårt kortison medan diabetiker får sitt insulin gratis - vi behöver kortisonet precis lika mycket som diabetikerna behöver sitt insulin. Nu klagar jag inte längre, jag är glad att jag har råd att betala mina mediciner...

Jag tycker synd om den här killen som inte vet vad som kommer hända i framtiden. Att frågan om hans livskvalité ligger i händerna på byråkrater.

Ta hand om Er!

Inget blod utan terapi

Hemma vid min dator 01.03 - natten mot 23 augusti

Nu var det ett tag sedan jag skrev ett vettigt inlägg här i bloggen och det finns inga garantier för att detta kommer bli vettigt heller. Hur som helst mår jag bättre den här veckan än förra, äter fortfarande ganska mycket kortison. Ska gå ner på normal dos i morgon om det går. Har jobbat sent några dagar och likaså i dag.

Just ja, ni kanske undrar över rubriken? Jag börjar så smått läka efter mina duster med sköterskor och nålar på lasarettet förra veckan. Som bekant är jag ju vansinnigt rädd för att bli stucken, vilket kan vara en smula besvärligt när man blir dålig. Det har gått i perioder men nu är det illa, i Falun räckte det med att jag såg provtagningsvagnen för att jag skulle börja gråta som ett barn. Sista morgonen blev riktigt traumatisk då den första sköterskan som stack lyckades spräcka kärlet i armvecket så att jag den senaste veckan sett ut som en nerdekad sprutnarkoman. Andra sköterskan stack med en butterfly i kärlet på handen och fick ut blod, men han glömde att ta blod till ett TSH-prov som var beställt dagen innan. Så två timmar senare kom en stackars sköterska och tyckte att hon skulle sticka mig igen - behöver jag närmare gå in på det hysteriska vansinnesutbrott jag fick? Nej, jag trodde väl inte det. Hon försökte också sticka med butterfly i handen men träffade inte rätt utan "harvade" omkring så jag verkligen kände nålen. Jag grät och skrek om och om att hon skulle sluta men det gjorde hon inte. Efter ett tag insåg hon väl att jag var för rädd och att det inte skulle komma något blod. Då gick hon och ringde till kem. lab. som kom ner och tog provet i fingertopparna på en gång.

Så nu strejkar jag - de får inget mer blod av mig förrän jag får en remiss på terapi. Det tänker jag säga till min läkare när han kommer tillbaka från sin semester. Jag kan inte ha det så här, jag vet att det är fullständigt ologiskt att vara så rädd men jag kan inte hjälpa det.

Min pappa summerade det ganska bra: "Du kan ju inte riskera livet för att du är så rädd att bli stucken att du inte söker vård när du blir akut sjuk".

Nej, det är ju sant...

Ha det så bra!

Stickfriska sköterskor och nålfobi...

Hemma i Borlänge vid min dator 01.29 - natten mot onsdag 18 juli

Äntligen är helgen över! Jag har som jag tidigare skrivit en tid hos min läkare på endokrinmottagningen i Falun nästa torsdag. Så i fredags skulle jag utsätta mig själv för bland det värsta som finns - provtagning. Nålfobi till max. Det går an att ta till exempel vaccinationssprutor då de sticker direkt i armen. Det som jag tycker är så hemskt däremot är när de ska in i blodkärlen och härja.

I fredags var jag ganska mentalt instabil redan när jag kom till vårdcentralen. När sköterskan sedan upptäckte att ett av proven var ett fasteprov utan att jag fått instruktioner om det blev jag minst sagt less. Nästa sak de upptäcker är att samma prov ska frysas inom fyra timmar och skickas till akademiska i Uppsala - något som de inte har möjlighet att göra på Leksands vårdcentral. Vid det laget var jag lagom munter och uppstressad. Jag och den jättesnälla sköterskan kom överrens om att hon skulle ta de övriga proverna i alla fall.

Hur som helst så missade hon på första och då var det kört. Hon försökte några gånger till men kärlen krampade. Hon tyckte nog att det var besvärligt då det gick så bra förra gången. Jag var i upplösningstillstånd och vi bokade om tiden till nu på fredag. Problemet som uppstod i och med det var att proverna inte skulle hinna bli klara till min läkartid nästa torsdag.

I går morse ringde jag till endokrinmottagningen för att boka om min tid men det var tydligen lättare sagt än gjort. Det visade sig att det inte gick att boka tider efter september och min läkar hade inte en enda tid innan oktober (vad händer om jag blir sjuk när jag ska dit då?). Efter många om och men med sköterskan skickade hon upp mig ur sängen och direkt till Kemlab här i Borlänge. Stackars P fick ställa in en tennismatch och köra mig då hans bil är på verkstaden och jag lovat honom att han kunde ta min. Dessutom fick han beskåda en hysterisk gråtattack innan vi åkte.

Väl på Kemlab grät jag hejdlöst till sköterskan var klar. Hon var inte så värst pedagogisk men hon ska ha stort tack för hon var mycket duktig på att sticka, trots att jag var nästan paralyserad.

Så nu har alla proverna gått iväg, även det till akademiska. Jag hoppas det blir lugnt med provtagningar ett tag framöver...

Men jag måste faktiskt fråga hur man tänker när man skickar ut en provtagningsremiss där det står att man ska följa angivna instruktioner och så instruerar de INGENSTANS om att det är ett fasteprov eller att alla vårdcentraler inte klarar av att ta provet. Nu vet jag till nästa gång i alla fall.

Jobbar och sliter för fullt nu men ska försöka få någon timme fri så jag kan skriva ihop en krönika till addison.se så fort som möjligt. Nu ska jag kladda ner ett inlägg i min andra blogg.

Ha det så bra och godnatt på Er!

Varför inte gratis kortison?

I Borlänge vid grabbens dator 01.19 - natten lördag 26 maj

Min käre far och jag har diskuterat hur det kan komma sig att han som har typ 1-diabetes (som är en autoimmun sjukdom) får sitt insulin gratis medan jag som har addison får betala för mitt kortison. Vi behöver ju båda två våra mediciner för att överleva. Nu handlar det inte om så mycket pengar - max 1800 kronor om året (högkostnadskyddet).

Frågan är ju bara vari skillnaden ligger?

Take care!

Hur svårt kan det vara?

I Borlänge vid grabbens dator 11.25 - måndag 7 maj

Jag blir så trött... Följande samtal har utspelat sig i telefonen under förmiddagen (nerkortad version):

Jag: Hej! Mitt namn är Elena. Jag har addisons sjukdom. Jag mår inte så bra just nu...
Sköterska: Nehej, vad är det då för fel?
Jag: Jag har mått lite dåligt hela helgen och haft svimningsanfall och kramper. Det verkar som kroppen förbrukar allt kortison inom ett par timmar efter jag tagit min normala dos.
Sköterska: Jaha, är du sjuk på något vis?
Jag: Nej, inte vad jag vet i alla fall. Har ingen feber.
Sköterska: Nej, okej...
Jag: Jag åker till Rom på lördag så det vore ju lite besvärligt om jag ska må så här då...
Sköterska: Ja, nej det kan du ju inte. Har du haft så här tidigare?
Jag: Nej, inte sen jag började medicinera. Det var i september som jag fick min diagnos.
Sköterska: Jaså, jaha, ja, jag ser att du har XX som läkare.
Jag: Jo...
Sköterska: Men jag ska prata med honom och höra vad han säger, så kanske han ringer dig eller så återkommer jag.
Jag: Okej, tack så mycket!

Jag väntar... bloggar ett inlägg...

Det ringer på mobilen

Jag: Hej, det är Elena.
Sköterska: Ja, hej det var XX från diabetes- och endokrinmottagningen.
Jag: Ja, hej.
Sköterska: Nu har jag talat med din läkare och han säger att du ska öka din kortisondos till 20mg på morgonen 10mg och 20mg på kvällen i en veckas tid. Så då blir du ju pigg i Rom också!
Jag: Jaså, jaha, okej...
Sköterska: Du har säkert någon infektion i kroppen, men nu ska du se att du kommer må bättre!
Jag: Ja, det hoppas jag. Förresten har jag en fråga till när det gäller medicinerna... Behöver jag några speciella papper för att få med mig dem in i Italien?
Sköterska: Nja, nej eller det tror jag väl inte? Det är väl bara om du ska ha sprutor med dig du behöver det... Men tabletterna ska väl gå bra...
Jag: Jaha, jo det vore ju lite trist annars...
Sköterska: Nej, men det tror jag inte blir något problem...
Jag: Jaha, ja tack så mycket då!
Sköterska: Mm, ja hejdå!

Jaha, tänker jag nu. Vore det inte bra om de tog reda på vad det är för infektion jag har? Det är ju inte så att den försvinner för att jag tar extra kortison, jag kommer troligtvis att må bättre men problemet kvarstår väl? Nästa gång tar jag ta mig sjutton och ringer efter ambulans när jag blir så dålig som jag var i lördags.

Fick jag egentligen något svar på hur det blir med medicinerna i Italienska tullen? Hon verkade minst sagt lite osäker på hur det låg till. Om jag står där på lördag och de plockar av mig kortisonet så är det ju ganska kört så att säga... Ja, ja, jag får försöka ta reda på det på något annat vis.

Har nu tagit 10mg extra kortison. Kommer bli en sömnlös vecka det här har jag en känsla av. Springer väl snart runt här i grabbens lägenhet speedad som ett troll och dekorerar om allt jag kan lägga vantarna på (det har hänt förut - kolla in den här länken).

Nu ska jag dricka lite kaffe tänkte jag... Grabben är på jobbet och jag är ledig idag, kanske får någon ork att plocka ihop alla min kläder som jag spritt ut i hans lägenhet snart?

Ha det gott!

RSS 2.0