Hur svårt kan det vara?
Jag blir så trött... Följande samtal har utspelat sig i telefonen under förmiddagen (nerkortad version):
Jag: Hej! Mitt namn är Elena. Jag har addisons sjukdom. Jag mår inte så bra just nu...
Sköterska: Nehej, vad är det då för fel?
Jag: Jag har mått lite dåligt hela helgen och haft svimningsanfall och kramper. Det verkar som kroppen förbrukar allt kortison inom ett par timmar efter jag tagit min normala dos.
Sköterska: Jaha, är du sjuk på något vis?
Jag: Nej, inte vad jag vet i alla fall. Har ingen feber.
Sköterska: Nej, okej...
Jag: Jag åker till Rom på lördag så det vore ju lite besvärligt om jag ska må så här då...
Sköterska: Ja, nej det kan du ju inte. Har du haft så här tidigare?
Jag: Nej, inte sen jag började medicinera. Det var i september som jag fick min diagnos.
Sköterska: Jaså, jaha, ja, jag ser att du har XX som läkare.
Jag: Jo...
Sköterska: Men jag ska prata med honom och höra vad han säger, så kanske han ringer dig eller så återkommer jag.
Jag: Okej, tack så mycket!
Jag väntar... bloggar ett inlägg...
Det ringer på mobilen
Jag: Hej, det är Elena.
Sköterska: Ja, hej det var XX från diabetes- och endokrinmottagningen.
Jag: Ja, hej.
Sköterska: Nu har jag talat med din läkare och han säger att du ska öka din kortisondos till 20mg på morgonen 10mg och 20mg på kvällen i en veckas tid. Så då blir du ju pigg i Rom också!
Jag: Jaså, jaha, okej...
Sköterska: Du har säkert någon infektion i kroppen, men nu ska du se att du kommer må bättre!
Jag: Ja, det hoppas jag. Förresten har jag en fråga till när det gäller medicinerna... Behöver jag några speciella papper för att få med mig dem in i Italien?
Sköterska: Nja, nej eller det tror jag väl inte? Det är väl bara om du ska ha sprutor med dig du behöver det... Men tabletterna ska väl gå bra...
Jag: Jaha, jo det vore ju lite trist annars...
Sköterska: Nej, men det tror jag inte blir något problem...
Jag: Jaha, ja tack så mycket då!
Sköterska: Mm, ja hejdå!
Jaha, tänker jag nu. Vore det inte bra om de tog reda på vad det är för infektion jag har? Det är ju inte så att den försvinner för att jag tar extra kortison, jag kommer troligtvis att må bättre men problemet kvarstår väl? Nästa gång tar jag ta mig sjutton och ringer efter ambulans när jag blir så dålig som jag var i lördags.
Fick jag egentligen något svar på hur det blir med medicinerna i Italienska tullen? Hon verkade minst sagt lite osäker på hur det låg till. Om jag står där på lördag och de plockar av mig kortisonet så är det ju ganska kört så att säga... Ja, ja, jag får försöka ta reda på det på något annat vis.
Har nu tagit 10mg extra kortison. Kommer bli en sömnlös vecka det här har jag en känsla av. Springer väl snart runt här i grabbens lägenhet speedad som ett troll och dekorerar om allt jag kan lägga vantarna på (det har hänt förut - kolla in den här länken).
Nu ska jag dricka lite kaffe tänkte jag... Grabben är på jobbet och jag är ledig idag, kanske får någon ork att plocka ihop alla min kläder som jag spritt ut i hans lägenhet snart?
Ha det gott!
Nej det var verkligen inga bra och klara svar du fick...Men ja hoppas verkligen du blir bättre och får veta va du har för infektion i kroppen som den där läkaren sa... Hoppas inte din Rom resa blir förstörd nu bara. Önska ja kunde hjälpa dig på nått sätt. Men de enda ja kan göra är att hålla tummarna för dig att allt kommer ordna sig för dig...Men ha de så bra du bara kan ändå nu. Kram Sandra
Oj, det är så man tappar hakan när man läser... Sköterskan verkar varken kunnig eller engagerad, jag förstår att det kan kännas hopplöst ibland.
Hoppas du får en superkul resa till Italien.
/Martin
Hej Lelle!
Roligt att hitta din blogg om Addison. Jag har en vuxen son som JAG ställde diagnosen Addison på för ca fem år sedan(jag är sjuksköterska). Knepig sjukdom som ingen tycks minnas att den finns. Jag känner igen det vilsna bemötandet du fick idag - sonen har möts av likadant i Stockholm. När det gäller medicin och utlandsresa så är det viktiga att ha med sig ordentligt tilltagen mängd (tänk på ev flygstrejker och magsjukor) i ordinarie förpackning där det står ditt och ordinerande läkarens namn. Viktigt är oxå att förvara det i ficka på kläderna du har på dig (helst)(tänk på flygkapningar eller annat elände som kan hända) eller i handväska du bär på dig - inte i incheckat bagage (som kan hamna i annat land). Om du redan nu känner dig dålig bör du väl kanske åtminstone gå och ta ordinarie infektionsprover (sänks och CRP) samt tänka på att du kan behöva ha sprutor med dig i handbagaget och helst då ett intyg på engelska från läkare som talar om din diagnos och din ordinarie medicinering.
Hoppas allt går bra!! Ska tänka på dig! Stå på dig och var medveten om att DU VET bäst hur du mår och KRÄV att bli tagen på allvar - det är en livshotande sjukdom om du inte får den medicinering du behöver!!!
Kram
Hej igen!
Hittade några länkar om utlandsresor och mediciner:
http://www.luftfartsstyrelsen.se/templates/LS_InfoSida_70_30____38551.aspx
http://www.apoteket.se/apoteket/jsp/polopoly.jsp?d=2663
- om de kan vara till någon hjälp.
Ha det så skönt!!
MamseBamse: Hej! Tusen tack för tipsen! Det är mycket uppskattat, det är så lätt att man känner sig ensam i det allt det här!
Martin: Om jag ska ha skoj! Ska bli så roligt, ser mycket fram emot resan=)
Jag har rest i flera europeiska länder och USA med kortisontabletter och sprutor utan problem. Man blir ju aldrig stoppad.. Jag har fått ett intyg utskrivet av min läkare, men har aldrig behövt visa det. Tänk på att inte packa ner all medicin i incheckat bagage om det skulle försvinna..
Känner igen kommentaren "ta lite extra kortison så ordnar det nog sig"... Inget man vill höra, men samtidigt stämmer det oftast.
