Hopplösheten med sjukvårssystemet...
Jag har träffat den här tjejen en del under min uppväxt då hennes storasyster var en av mina bästa vänner under skoltiden. Hon har alltid varit glad och positiv, idrottat mycket och när det inte funnits tjejlag i de sporter hon varit inresserad av har hon tränat och spelat med killarna. Hennes mamma berättade idag att hon nu slutat med alla aktiviteter och att det är svårt att över huvud taget motivera henne till något. Hon är nedstämd och har ont i kroppen.
De har sökt vård och läkare har tagit diverse prover på henne (blodprover, ryggmärgsprov, magnetkameraröntgen samt letat efter muskelsjukdomar) men utan resultat. Precis som det var för mig så säger läkarna att hon är frisk trots att de inte lokaliserat vad som är fel.
Min väninnas mamma har tack vare att jag drabbats hört talas om Addisons sjukdom och funderat om det kan vara samma sjukdom som drabbat hennes dotter. När läkarna inte hittat något annat fel har hon undrat om de inte möjligtvis skulle kunna ta ett prov för att försäkra sig om att det inte är Addison som hennes dotter lider av har hon mötts av kalla handen och nästan ilska från läkarna. Antagligen känner de sig förorättade när patientens mamma försöker hjälpa till, en sjuk slags stolthet...
Nu behöver det inte vara så att det är det hon lider av men varför inte undersöka saken? Det är nämligen också så att en läkare vid Leksands vårdcentral inför min farmor uttryckt sin förvåning över utbredningen av autoimmuna sjukdomar i Leksand med omnejd. Jag vet om några fler fall av Addisons sjukdom i Leksand, ett av dem var en man som kom från Leksand men som var skriven i en annan kommun när han förgäves sökte vård men fick svaret att det var "psykiskt". Han dog på lasarettets akutmottagning innan läkarna kunde diagnostisera honom, inte ens 30 år gammal.
Mamman till tjejen som nu mår dåligt uttryckte idag sin förtvivlan och undrade om det skulle behöva gå så långt innan hon kunde få ett svar på vad som var fel. I det läget är det svårt att svara, hade jag varit lite äldre, haft ett svagare hjärta eller förutsättningarna sett annorlunda ut för mig hade nog även jag fått min diagnos postumt.
De råd jag kunde ge var att inte ge upp. Jag rekommenderade henne att söka upp den privatläkare som försökte hjälpa mig när alla andra vårdinstanser visade mig kalla handen. Jag sa att jag vet att det kan kännas hopplöst men att fortsätter man inte "slåss" med systemet har man förlorat. Utan min far som kämpade för att få mig under vård hade jag aldrig suttit här och skrivit detta inlägg.
Jag hoppas de finner hjälp någonstans i det svårforcerade sjukvårdssystemet. Att känna sig misstrodd varenda gång man söker läkarvård inger en känsla av hopplöshet och vanmakt som är svår att sätta sig in i. Jag lider med tjejen och hela hennes familj och hoppas av hela mitt hjärta att de ska få en diagnos - någonting. Det är omöjligt att laga något man inte vet vad det är för fel på...
Många Kramar till Er bloggläsare och familjen H.
Läste "Hur jag fick min diagnos" Jag är djupt imponerad av din styrka, jag blöder för din skull med allt du fick utstå. Jag hoppas att du anmält detta till socialstyrelsen. Något håller på att hända men det behövs anmälningar vid fel behandling.
Det är så sjukt, att man inte kan få komma med egna förslag. Jag vet inte, men jag TROR att läkare är helt mänskliga de med, och jag vet inte om de verkligen tänker på ALLA sjukdommar, JÄMT? Jag tror faktiskt inte det, så förslag borde väl iaf beaktas, inte slås ned på? Förstår precis hur hon känner, man slåss för att få hjälp, när man egentligen inte orkar! Det är förjävligt.
Själv har jag inte hört ett ljud om provsvar, vilket antagligen betyder "Live with it" ;-) Kram, K.
Hejhej, jag känner igen mig med den där tjejen!
Jag blev själv väldigt sjuk i 16 års åldern, och då läkarna stod helt lamlösa och kunnde inget göra, samtidigt som de vägrade låta nån annan läkare göra nånting. Fruktansvärt att ligga där och inte kunna göra nånting, tillslut sa en läkare ifrån och jag blev akut skickad till stockholm. Men när det inte finns nån som inser problemet, eller inte vill se problemt så är det förjävligt. Man måste helt enkelt vara stark som du säger, och inte låta sig slås ner av dom i vita rockar, fortsätt kämpa!!
Nej sånt här gör en bara så förbannad. Har själv blitt nekad vård för jag inte bodde på rätt ställe... Min morfars bror blev sjuk för några år sedan och läkarna var övertygade om att han var utbränd. Så han hamnade på psyket och låg där och blev bara sämre och sämre. Länge frågade han själv om det inte kunde röra sig om nån fästingsjukdom, men läkaren sa blankt nej. När han efter två dagars medvetslöshet så tror jag att en sköterska sådär i smyg tog ett ryggmärgsprov, et violà. Borelia. Han hade inte levt länge till utan penicilin den gången.
Ja, i det läget hade jag oxå gått till privatläkare. Har bara positiva erfarnheter därifrån.
Och jag hoppas att din kompis har fått en diagnos och mår bättre. Det är inte kul att må skit och inte bli tagen på allvar.
Sköt om dig
Tack för alla kommentarer! Jag svarar Er tyvärr inte en och en som jag brukar då jag har fingret i bandage och vissa problem att hitta rätt tangeter på tangentbordet.
Hon har i alla fall nu under vecka 49 fått lämna prov för att bekräfta eller utesluta Addisons sjukdom.
Ha det bra! Kram
