Hur ska man kunna veta?
Har sådana grymma problem med sömnen just nu. Frågan är om det är relaterat till min addison över huvud taget? Det är ju lätt att så fort det blir något tänka "det är säkert kortisonet" eller "jag har nog inte fått i mig tillräckligt med salt (alternativt vatten)", men det kan ju faktiskt vara något helt annat som gör att man inte mår som man ska.
Känner mig inte så pigg på att kontakta min läkare heller efter mitt senaste försök. Ändå säger de att det är bara att höra av sig om det är något... Jag har en känsla av att sådana här frågor kommer ge sig med tiden, jag är ju ganska ny på det här med addison. Har haft min diagnos i knappt nio månader.
Ska gå en brottningsmatch med den "anti-John-Blund" som härjat här de senaste veckorna.
Godnatt på Er!
Hoppsan! Jag glömde nästan...
Jag lovade ju att jag skulle länka till P:s inlägg om vår resa till Rom. Inläggen är indelade dagsvis och med en del bilder att kika på. Som jag skrivit tidigare så känns det onödigt att jag ska sitta och göra samma sak, utan lat som jag är så länkar jag bara vidare till dessa inlägg för de som är intresserade att läsa...
Del 1 - De Första Intrycken Under Lördagen
Del 2 - Sevärdheter i Massor och God Mat
Del 3 - Besök i en Ny Stat och Vykortstrassel
Del 4 - Hemfärd, Nya Minnen och Krock Med Bilen
Börjar bli lite smått fundersam...
Är medlem i en stödförening som tar ut en medlemsavgift på någonstans runt 250 kronor per år. Helt okej tycker jag. Det som däremot stör mig lite grann är att jag i samband med att vi skulle åka till Rom var in på deras hemsida bara för att upptäcka att jag inte kan se 75% av sidan. Jag skickade då ett mail till den adress som angivits på sidan och frågade om det var fel hos mig, eller om det var flera som inte kunde se sidan korrekt.
Samtidigt passade jag på att fråga om de visste något hur det var med medicinerna i tullen i Italien (det fick jag sedan svar på av en av Er bloggläsare - tusen tack!), jag avslutade med "tacksam för svar och med vänlig hälsning". Fram till dags datum har jag inte sett eller hört någonting från dem, känns lite tråkigt bara...
Jag vill poängtera att den här stödföreningen inte har något att göra med sidan addison.se som jag har som länk här i bloggen. Det är en jättebra sida som jag tycker fyller en viktig funktion för mig som sjuk (forum och möjlighet till kontakt med andra) och även för de i min omgivning som har frågor eller undrar rent allmänt om sjukdomen. Det är en privatperson som driver sidan och han gör ett jättejobb, all cred till honom!
Take Care!
Sömnrubbningar...
Denna eviga insomnia när ska den ta slut? Sov tre timmar i går natt, eller ja, på morgonkvisten någon gång. Borde vara helt slut nu, men är givetvis klarvaken. Nu har det varit så här ett tag - jag begriper inte varför det inte ger med sig?
Ska vara på jobbet i Leksand imorgon klockan 10.00, men chefen sa något om att om jag ligger och sover så kan jag ju slå en signal. Kan jag sova imorgon förmiddag så tror jag att jag ringer till chefen imorgon bitti och åker in och jobbar efter lunch istället...
Det åskar ute, årets första åskväder för min del. Grabben sover...
Take Care!
Varför inte gratis kortison?
Min käre far och jag har diskuterat hur det kan komma sig att han som har typ 1-diabetes (som är en autoimmun sjukdom) får sitt insulin gratis medan jag som har addison får betala för mitt kortison. Vi behöver ju båda två våra mediciner för att överleva. Nu handlar det inte om så mycket pengar - max 1800 kronor om året (högkostnadskyddet).
Frågan är ju bara vari skillnaden ligger?
Take care!
Att kunna arbeta...
Nu har jag varit på språng i över tolv timmar. Började på jobbet hos fotografen i Leksand 10.00 i morse. Därifrån fortsatte jag direkt till videon i Borlänge och jobbade mellan16.30 och 22.00. Nu har jag landat i soffan hemma hos P och funderar på om vi ska se någon film.
Det är kul att faktiskt kunna arbeta, hade detta varit för ett år sedan hade jag troligtvis inte kommit iväg till något av jobben utan blivit utmattad av bara tanken. Jag fascineras av att ett enda ämne (i det här fallet kortisol) kan göra så stor skillnad i kroppen och psyket. Tänk vad komplex kroppen är och att den hos de allra flesta fungerar.
Sedan är det ju förstås fantastiskt bra att det finns möjlighet att via mediciner ersätta det som felas kroppen. Det är däremot hemskt att det inte är alla som har en sjukdom som till exempel addison som får tillgång mediciner när de faktiskt finns. Att det ska bero på var i världen man bor eller vilken ekonomisk situation man befinner sig i. Tyvärr är det väl så vårt globala samhälle ser ut...
Imorgon ser dagen ut som följer.
* På förmiddagen ska jag åka till Leksand och hjälpa min käre far betala räkningarna (måste lära honom internetbanken snart.)
* Lunch
* 13.00-18.00 jobba hos fotografen.
* ca 18.15 hämta syster och hennes kompis och åka hem till P.
* 19.30 middag
* 21.00 bio - Pirates of the Caribbean III.
Sen blir syrran och hennes kompis kvar över natten.
Så det är med andra ord ganska fullspäckat imorgon också. Hoppas filmen är bra - höga förväntningar!
Godnatt på Er!
PMS-bruden kommenterar dagen...
Vaknade i morse och håret såg ut som Vince Neil's gjorde på 80-talet (pudelrockarvarning med andra ord).
Kom försent till jobbet (igen...)
Första kommentar för dagen: "Godmorgon på er. Klimakteriekossa på ingång." Chefen sa något om att jag kanske var lite ung för att vara i klimakteriet och kommenterade sedan att jag såg så somrig ut med mitt hårband (som jag var tvungen att ha för att få ner den bångstyriga luggen...) Jag muttrade något ohörbart.
Ska väl tillägga att när jag väl kom igång på jobbet så var det faktiskt riktigt roligt. Supertrött nu och ska jobba på båda mina jobb imorgon med start 10.00 och avslut 22.00 så det är väl bäst att gå och lägga sig. Annars har det inte hänt så mycket på sistone. Mest jobb som sagt.
Sov så gott!
Saker man inte visste om sig själv...
Ibland tror man att man har fullständig koll på hur man mår och vilka saker som påverkar en. I alla fall gäller det mig. Jag är en person som lägger stor tid på att analysera mig själv och försöker se bakomliggande orsaker till varför jag handlar som jag gör i vissa situationer. Igår dök det dock upp något som jag var helt oförberedd på.
Jag och P satt och tittade på en film och helt plötsligt var det en scen som utlöste en reaktion av minnen i mig. Klarade inte av att fortsätta titta utan hamnade istället gråtandes på köksgolvet. P förstod givetvis ingenting och hur ska jag kunna förklara att allt det som hände mig sista året fram till diagnosen tydligen är ganska öppet och obearbetat. Jag har ju själv hävdat att det är historia.
Nu vet jag i alla fall att jag har en bit kvar på vägen innan jag kan säga "det som skett har skett" och rycka på axlarna. Däremot är jag helt övertygad om att den dagen kommer. Bara för att gamla minnen rycktes upp till ytan igår så innebär det inte att min glädje och tacksamhet över att ha fått en andra chans i livet påverkats det minsta! Ikväll blir det med största sannolikhet ingen film med existensiella frågor utan snarare en klassisk actionrulle, med en konflikt, minst en biljakt och ett hollywood-slut. Det blir nog lugnast så.
Ha en trevlig måndagkväll!
Fortfarande pigg och ett nytt inlägg om Rom...
Somnade vid halv åtta i morse. P väckte mig när mitt mobilalarm gick igång och såg till att jag tog 08.00-medicinen - har inget minne alls av det. Sedan sov jag ovaggat till klockan var någonstans runt halv ett då P:s bror ringde på lägenhetsdörren och skrämde mig ur sängen, mycket viktig fotbollsmatch på TV tydligen. Skulle ha försökt gå upp tidigare så kanske jag hade varit lite tröttare nu.
Publicerade för en stund sedan ett nytt inlägg med en del bilder från Rom i min allmänna blogg. Detta är dock ett mycket bisarrt inlägg och inte på något vis en seriös reseskildring (den står P för så småningom). Jag och P har sedan en tid tillbaka bejakat våra barnasinnen och sjuka humor i något som har kommit att kallas för Blog Wars, som i grund och botten går ut på att vi utsätter varandra för mer eller mindre roliga upptåg och fotograferar dessa. För de som är intresserade av att läsa detta är det bara att klicka på den här länken och därifrån klicka sig vidare till antingen inlägget om Rom eller till de övriga inläggen i ämnet.
TACK!
Jag vill passa på att tacka de som kommenterat och gett mig råd och tips här i bloggen. Det är mycket uppskattat och jag är glad att jag valde att börja blogga om att leva med addisons sjukdom. Min grundtanke var att få skriva av mig och kanske få andra att känna att de inte är ensamma med sina symptom och funderingar men det har blivit en respons över min förväntan. Jag har inte ens haft bloggen uppe i en månad och helt plötsligt inser jag att jag inte är ensam!
Nu ska jag gå och lägga mig och se om det möjligtvis går att somna när jag sluter ögonen annars läser jag nog lite i "Mannen som dog som en lax" av Mikael Niemi (Populärmusik från Vittula och Svålhålet) som jag började på igår när jag inte kunde somna. Verkar lovande!
Godnatt på Er och tack igen!
Kram
Du är trött, du är trött...
Jo, just det. Trött? Nej, inte alls. Jag är pigg. Ögonlocken känns inte ens lite tunga... Det är underligt det här, ibland så är det som att kroppen inte alls hänger med och förstår att den borde vara helt utmattad efter en lång dag med bildredigering, middag och bio. Ja, ja, det är en relativt ny upplevelse för mig att inte behöva sova tolv timmar eller mer per dygn, men ibland undrar jag om det inte vore bra om kroppen kände för att vila åtminstone fem timmar?
P gick och lade sig för över tre timmar sedan och jag har suttit här och bloggat och läst andras bloggar. Risken finns väl att han vaknar pigg och alert imorgon bitti och min insomnia till slut har kommit ikapp mig och jag är i mitt sedvanliga tillstånd någonstans mellan sömn och koma när han tycker att vi ska umgås lite innan jag ska jobba imorgon kväll. Förr hade det varit helt omöjligt att få mig ur sängen men imorgon ska jag ändå göra mitt bästa för att få ut lite kvalitetstid tillsammans.
Borde börja röra på mig mer. Idag har jag suttit still nästan hela dagen, kanske blir det lättare att somna om jag försöker göra slut på lite mera energi. Sedan börjar ju faktiskt det här med vikten bli ett problem. Ställde mig på en våg alldeles innan vi åkte till Rom och med facit i hand skulle jag kanske väntat till vi kom hem. 65,6 kg! Det var en pina att ställa sig framför kameran när vi skulle ta våra semesterbilder och ett otal fick raderas på en gång ackompanjerat av mitt gnäll. Min läkare frågade mig sist jag var in på kontroll om jag "var hungrig". "Nja, vaddå menar du?" sa jag. "Nja, du är ju lite rundare nu än sist jag såg dig..." Det var ungefär för sex kilo sedan... Som sagt, mer frukt och grönt och kanske en promenad inte skulle sitta alldeles fel ibland?
Nähä, undrar om jag ska gå och göra ett nytt försök att stänga ögonlocken, nu börjar det i alla fall kännas som om linserna torkat ut lite. Återkommer med ett förhoppningsvis roligare och mer positivt inlägg inom en någorlunda snar framtid.
Godmorgon på Er!
Rom - fantastisk semester...
Vilken stad! Hela resan var fantastisk - dock var den alldeles för kort. Vi såg många av de viktigaste turistattraktionerna som Colosseum, Forum Romanum, Pantheon, Fontana di Trevi, Spanska trappan, Piazza Navona och Vatikanstaten. Sedan kan man faktiskt fråga sig hur många kända byggnader, torg och fontäner man gick förbi utan att ha en aning om vad det var för något. Det är en extremt utsmyckad stad, mycket tanke lagd på de arkitektoniska detaljerna. Jag publicerade för en liten stund sedan ett inlägg om maten och vinet i min vanliga blogg och fler inlägg är på gång där med bilder och beskrivningar från resan. Det känns onödigt att göra dubbelt arbete utan jag länkar dit när det kommer något nytt om resan för de som är intresserade att läsa.Jag mådde inte så bra i förra veckan innan vi åkte och blev av min läkare rådd att öka min kortisondos från 30mg till 50mg om dagen i en veckas tid så skulle jag nog må bättre. Sagt och gjort, visst mår jag bättre nu, men jag är fortfarande inte mig själv - humöret är fruktansvärt, jag står inte ut med mig själv och lider med P (grabben) som har fått stå ut med mina extrema humörsvängningar...
I alla fall så släppte det värsta (svimningsanfallen och skakningarna) och väl nere i Italien så mådde jag faktiskt riktigt bra (förutom humöret då). Jag har hört att de som har addison ofta är mycket känsliga för värme och funderade på hur jag skulle reagera i medelhavsklimatet. Jag vet att jag tidigare haft väldigt svårt för att bada bastu då jag känt obehag och nästan drabbats av panik. Det gick hur bra som helst, visst var det varmt och jag drack mycket mineralvatten med så hög natriumhalt jag kunde hitta (salt- och vätskebalansen), men jag led inte mer av värmen än P.
En annan sak som kom som en positiv överraskning för mig var att jag orkade så mycket. Vi åkte bara buss från flygplatsen till centralstationen och från centralstationen till flygplatsen. Överallt annars gick vi. Både söndag och måndag gick vi sju-åtta timmar per dag. Hade detta varit åren innan och fram till diagnosen hade det varit stört omöjligt. Jag hade lite känning av nacken och P fick bära min väska en del men i övrigt så gick det bra. Tidigare hade jag inte orkat med en bråkdel av det jag gjorde.
Något jag kände att jag var lite för feg för att prova var däremot den italienska glassen som annars är fantastiskt god. På söndagen köpte jag en glass och tog några tuggor men kände att det inte var värt risken att bli magsjuk - det ska tydligen kunna vara ganska mycket bakterier i dem. Men det är bara en parentes. Rom är en fantastisk stad och en plats som jag varmt kan rekommendera andra att besöka - den måste nästan besökas! Jag slängde en slant i Fontana di Trevi och hoppas att jag en gång ska återvända...
Har däremot en liten släng av insomnia ikväll, klockan är nu 03.02, det borde inte vara kortisonet - jag har sedan i onsdags ätit min vanliga dos på 30mg om dagen - men jag sover å andra sidan aldrig lika mycket nu som förr i tiden. Det kan ju bara vara positivt, man hinner ju göra så mycket mer om man inte sover så stor del av dygnet! Ska i alla fall göra ett försök att lägga huvudet på kudden men återkommer här i bloggen snart igen...
Godnatt på Er!
Hemma igen...
I Borlänge vid grabbens dator 14.31 - onsdag 16 maj
Japp, då var man hemma igen då. Det har varit toppen! Kanonfin stad och supergod mat...
Just nu sitter jag och redigerar de 483(!) bilder vi tog... Ska hemåt Leksand ikväll och visa kort och hälsa på hos min mor och hennes man, syster som är hemma hos sin kompis (syster2) samt en sväng förbi min käre far också. Vill ha bilderna med oss då, så därför har jag lite småpanik här och hinner inte blogga om resan något just för tillfället men jag hoppas kunna börja lite smått till kvällen när vi återkommer till Borlänge.
Det kommer mera...
Ha en trevlig eftermiddag och kväll!
Ska tänka på Er heeeela tiden...
Nu har vi packat klart (hoppas jag...) Så nu beger vi oss av mot nya äventyr. Imorgon kväll vid den här tiden sitter vi på någon uteservering i Italiens huvudstad och dricker vin. Ska vara 22 grader varmt och sol där när vi landar imorgon förmiddag. Om vi inte ramlar in på något Internet-café och bloggar lite någon dag så syns vi här på tisdag kväll igen.
Lovar att jag ska tänka på Er stackare som blir kvar här hemma i Sverige heeela tiden!
Ha En trevlig helg!
Jag är inte bitter...
Nej, bitter är jag absolut inte! Hur fantastiskt underbart är det inte att få leva? Att kunna gå ut i solen och lyssna på ljuden från staden och höra fåglarna kvittra utan att bli stressad av att det är för mycket ljud. Att kunna lyssna på musik igen! Framförallt det här med musiken är en stor anledning till glädje för mig. Har sedan tonårstiden alltid lyssnat mycket på musik och det har alltid varit ett viktigt inslag i min vardag men några år innan diagnosen började jag bli stressad och upplevde den mesta musiken som oljud och störningsmoment - och då lyssnar jag i vanliga fall mest på hårdrock och metal (som för många "friska" bara i sig är stressande oljud). Men sedan jag började medicinera har jag hittat tillbaka till musiken igen, det är knappt att det är tyst någon gång - det finns ju så mycket bra musik att lyssna på och låttexter att begrunda...
Visst är det inte bra alla dagar men jag försöker att tänka tillbaka på hur det varit och hur jag har mått och försöka att hålla en positiv inställning. Jag vill absolut inte uppfattas som någon som sitter och tycker synd om sig själv för att jag har en sjukdom. Jag vill inte heller se mig som sjuk - jag är ju inte sjuk när jag medicinerar och det fungerar som det ska... Missförstå mig rätt - jag blundar inte för det faktum att jag har addison.
När jag kom ut från lasarettet i höstas så fick jag ett råd av en av mina bästa vänner. Han sa till mig något i stil med: "Visst du har du har addisons sjukdom - du är sjuk. Men kom ihåg att du är Lelle i första hand, låt inte din sjukdom definiera vem du är..." Det var ett av de bästa råd jag fått i hela mitt liv. Det är så lätt att låta en sjukdom ta för stor plats i ens liv - det är något man måste leva med, inte något att leva för.
Det som jag gått igenom har öppnat ögonen på mig och fått mig att inse att jag inte är någon superkvinna och likaså att jag också är en vanlig dödlig. Att inse att man inte kommer leva för alltid har fått mig att försöka ta vara på den tid som är tilldelad mig. Samtidígt så inser man att man kanske lite oftare ska tala om för dem som man håller av att de är betydelsefulla och älskade. Jag tror att många idag har alldeles för bråttom och är för stressade för att komma ihåg vad som verkligen är viktigt och appropå musik så säger refrängen i Mötley Crües If I Die Tomorrow, precis det jag försöker förklara...
If I die tomorrow
As the minutes fade away
I can't remember
Have I said all I can say?
You're my everything
You make me feel so alive
If I die tomorrow
(Mötley Crüe - Red White & Crue, 2005 - IF I DIE TOMORROW)
Jag är inte bitter, det finns så mycket annat att lägga sin energi på. Visst blir jag också upprörd och tappar sugen men jag tar ett djupt andetag och låter det rinna av...
Ha en trevlig kväll!
Pigg som ett speedat troll med ADHD...
Jodå, nu tar det sig! Klockan är två på natten och jag känner mig superpigg. Har ätit 20mg extra kortison i två dagar nu. Det är ju synd att man ska vara som piggast när alla andra sover bara. Grabben håller på att göra sig iordning och jag funderar på vad jag kan hitta på för att inte störa hans skönhetsömn (inte för att han behöver någon - till skillnad från en själv). Har inte fått så mycket gjort under dagen idag, fruktansvärt trött på eftermiddagen och sov ett par timmar. Annars har jag mest varit bänkad framför datorn och slösurfat lite.
Fick för några dagar sedan bilder från min pappas 50-årsfest i somras (minns den knappt). Man kan ju ganska lugnt säga att jag förstår de människor som inte känner igen mig när jag möter dem på stan idag...
Jag på min pappas Jag på min pappas
födelsedag 19/7 2006* 50-årsfest 11/8 2006*
På 25-årsfest i Valborgsfirande i
Tranås 5/4 2007 Insjön 30/4 2007
Nu har grabben somnat tror jag bestämt. Ja, jag får väl hitta på något att underhålla mig med - kanske är det dags att börja skriva packningslista till Rom? Åker på lördag morgon med Ryanair från Skavsta och kommer hem på tisdag någon gång på dagen. Lämnar dock Dalarna redan på fredag kväll. Måste checka in 04.45 på lördag morgon, blir lite jobbigt att köra på natten så vi tänkte åka ner på fredagen och sova så gott det nu går i bilen nere i Nyköping.
Fick förresten två riktigt bra tips av en bloggläsare angående mitt inlägg häromdagen, då jag inte fick något riktigt svar från sköterskan om det behövdes några speciella papper på medicinerna i Italien. Länkar till dem här i fall det är någon mer som ska ut och resa!
* Luftfartsstyrelsen om mediciner
* Apoteket resa med läkemedel
Tror nog att det blir att skriva någon form av packningslista nu. Jag tycker om att skriva listor, det hjälper en att hålla struktur på vardagen. Samtidigt så fungerar de även som en stressfaktor när man inser att man inte hinner göra allt som står på dem. Det är både och det där...
Sov så gott där ute!
* Fotnot: Foto: A. Holmer
Om att fortsätta när man förlorat allt...
Tänkte lämna ett tips på en bok som jag läste för någon vecka sedan. Det är "Klockan 10.31 på morgonen i Khao Lak av Pigge Werkelin och Lena Katarina Swanberg" (Bonnier Fakta 2005). I boken berättar Pigge om hur han förlorar hela sin familj i flodvågskatastrofen i Thailand julen 2004. Hur han vägrar ge upp förrän han fått med sig sin fru och barns kroppar med hem till Sverige. Hur han kämpar med myndigheter och förödelsen han möter i Thailand.
Det är en intressant och stundtals mycket jobbig bok att läsa. Samtidigt väcker den frågor om livet, döden och hur anhöriga påverkas när katastrofen är ett faktum. Har själv funderat mycket över hur min sjukdom och närapå bortgång har satt spår i de som levde nära mig under de sista månaderna innan diagnosen. Hur som helst så är det en bok som är värd att lägga några timmar på att läsa.
Nu ska jag göra mig iordning för att äta lunch med grabben på restaurangen på hörnet här nere. Italienskt. Måste ju träna inför resan!
Ha det bra så länge!
Hur svårt kan det vara?
Jag blir så trött... Följande samtal har utspelat sig i telefonen under förmiddagen (nerkortad version):
Jag: Hej! Mitt namn är Elena. Jag har addisons sjukdom. Jag mår inte så bra just nu...
Sköterska: Nehej, vad är det då för fel?
Jag: Jag har mått lite dåligt hela helgen och haft svimningsanfall och kramper. Det verkar som kroppen förbrukar allt kortison inom ett par timmar efter jag tagit min normala dos.
Sköterska: Jaha, är du sjuk på något vis?
Jag: Nej, inte vad jag vet i alla fall. Har ingen feber.
Sköterska: Nej, okej...
Jag: Jag åker till Rom på lördag så det vore ju lite besvärligt om jag ska må så här då...
Sköterska: Ja, nej det kan du ju inte. Har du haft så här tidigare?
Jag: Nej, inte sen jag började medicinera. Det var i september som jag fick min diagnos.
Sköterska: Jaså, jaha, ja, jag ser att du har XX som läkare.
Jag: Jo...
Sköterska: Men jag ska prata med honom och höra vad han säger, så kanske han ringer dig eller så återkommer jag.
Jag: Okej, tack så mycket!
Jag väntar... bloggar ett inlägg...
Det ringer på mobilen
Jag: Hej, det är Elena.
Sköterska: Ja, hej det var XX från diabetes- och endokrinmottagningen.
Jag: Ja, hej.
Sköterska: Nu har jag talat med din läkare och han säger att du ska öka din kortisondos till 20mg på morgonen 10mg och 20mg på kvällen i en veckas tid. Så då blir du ju pigg i Rom också!
Jag: Jaså, jaha, okej...
Sköterska: Du har säkert någon infektion i kroppen, men nu ska du se att du kommer må bättre!
Jag: Ja, det hoppas jag. Förresten har jag en fråga till när det gäller medicinerna... Behöver jag några speciella papper för att få med mig dem in i Italien?
Sköterska: Nja, nej eller det tror jag väl inte? Det är väl bara om du ska ha sprutor med dig du behöver det... Men tabletterna ska väl gå bra...
Jag: Jaha, jo det vore ju lite trist annars...
Sköterska: Nej, men det tror jag inte blir något problem...
Jag: Jaha, ja tack så mycket då!
Sköterska: Mm, ja hejdå!
Jaha, tänker jag nu. Vore det inte bra om de tog reda på vad det är för infektion jag har? Det är ju inte så att den försvinner för att jag tar extra kortison, jag kommer troligtvis att må bättre men problemet kvarstår väl? Nästa gång tar jag ta mig sjutton och ringer efter ambulans när jag blir så dålig som jag var i lördags.
Fick jag egentligen något svar på hur det blir med medicinerna i Italienska tullen? Hon verkade minst sagt lite osäker på hur det låg till. Om jag står där på lördag och de plockar av mig kortisonet så är det ju ganska kört så att säga... Ja, ja, jag får försöka ta reda på det på något annat vis.
Har nu tagit 10mg extra kortison. Kommer bli en sömnlös vecka det här har jag en känsla av. Springer väl snart runt här i grabbens lägenhet speedad som ett troll och dekorerar om allt jag kan lägga vantarna på (det har hänt förut - kolla in den här länken).
Nu ska jag dricka lite kaffe tänkte jag... Grabben är på jobbet och jag är ledig idag, kanske får någon ork att plocka ihop alla min kläder som jag spritt ut i hans lägenhet snart?
Ha det gott!
Man vill ju inte klaga...
Jag vet inte hur det är för andra, men själv känner jag att jag slits i två riktningar. Jag vill inte bli en person som bara klagar över hur jag mår men samtidigt så känns det som en säkerhet att tala om för dem som finns i ens närhet hur det är fall man plötsligt skulle bli sämre. Var går gränsen?
Helgen har varit den jobbigaste sedan jag fick diagnosen. Var lite smått yr och ur balans i fredags. I lördags var jag, grabben och syster på Rättviks marknad och jag kände mig stingslig och irriterad - kan inte hjälpa det i de situationerna men jag har extra lätt för att fräsa till människorna i min direkta närhet. Jag vill inte och får extremt dåligt samvete på en gång efteråt. Skulle jobba på videobutiken när vi kom tillbaka till stan men kände mig inte alls i form. Åkte hur som helst dit och började mitt skift. Kom på att jag inte druckit kaffe sedan morgonen och tänkte att det säkert var det som var problemet... Gjorde kaffe och blev mycket piggare - i tjugo minuter - sedan började jag bli yr igen. Insåg att det inte skulle gå att jobba klart utan ringde till min chef som skickade in en kille i personalen som redan hade jobbat förmiddag och bara hunnit vara hemma i två timmar. Fick lite småskakningar redan på jobbet men gjorde mitt bästa för att hålla god min inför kunderna. Ringde till grabben som gick och hämtade mig och min bil då jag inte vågade köra när jag var så skakis.
När vi kom hem så var jag rejält yr och hade svimningsanfall på svimningsanfall. Tog mitt 19.00-kortison lade mig på sängen. Började krampa i armen och skakade i huvudet. Låg på sängen i någon timme, kortisonet började verka och jag blev lite piggare. Grabben lagade mat till mig och vi såg en film. Mådde lite underligt resten av kvällen...
Igår sov vi länge men jag kände redan när jag kom upp att det inte var som det skulle, darrig och lite yr. Ringde till jobbet och de satte in någon annan. Tog det lugnt hela dagen men fick några svimningsanfall och fräste till grabben som säkert blev chockad - förstår inte varför man måste bli så grinig? Ringde på kvällen till sjukvårdsupplysningen som tyckte att jag skulle vänta och ringa till min läkare på endokrin på telefontid nu på morgonen om jag inte blev sämre. Kvällen tillbringades i soffan framför TV:n.
Nu på morgonen har jag efter många om och men kommit fram till en sköterska och förklarat läget. Hon skulle tala med min läkare och återkomma till mig efter det. Väntar...
Ha det bra så länge!
Mitt liv fram till diagnosen...
Jag: Döpt Elena, kallas Lelle av mina vänner
Född: 1983 i Leksand, Dalarna
Familj: Uppvuxen med pappa sedan två års ålder, mamma och halvsyster (16 år).
Utbildning: Medieprogrammet på gymnasiet, Mediekommunikationsprogrammet på högskolan Dalarna.
Arbetar: Sedan snart sex år tillbaka extra på en videobutik. Nu arbetar jag även timmar som bildredigerare åt en fotograf.
Uppdatering: Sedan början av 2007 arbetar jag som nöjesreporter och redigerare på en morgontidning i Dalarna.
Diagnoser: Morbus Addisons sjukdom och Autoimmun B12-vitaminbrist.
Anlag:
Gammelfarfar - Autoimmun B12-vitaminbrist
Farmor - Struma
Pappa - Diabetes typ 1
BÖRJAN PÅ HISTORIEN(?)
Ja, var ska man börja någonstans? Ingen har kunnat svara på hur länge jag har haft problem relaterade till Addisons sjukdom eller Perniciös anemi. Jag börjar väl min historia när jag först började frekventera den svenska sjukvården.
1997
December - svimmar första gången, jag är då fjorton år gammal. Skolsyster och ungdomsmottagningens läkare konstaterar lågt Hb (hemoglobinvärde). Fick järntabletter samt p-piller (på grund av mycket kort menstruationscykel).
1998 - 1999
Svimningsanfallen fortsätter. Jag lämnar blodprover, EKG, EEG och hjärnröntgen genomförs. Inget fel.
1999
Hösten - börjar gymnasiet och blir förkyld både lätt och ofta. Hemma från skolan en del.
2000
Februari - träffar killen som jag kommer att leva med de nästföljande fyra åren.
2002
Februari - flyttar till Borlänge med killen.
Mars - får lunginflammation som inte vill ge med sig. Får olika mediciner bl.a. astmasprayer av alla de slag.
Maj - jag tar studenten och dåvarande sambons föräldrar ger mig en nybörjarkurs i golf. Under sommaren tillbringar vi ganska mycket tid på golfbanan och ovana vid rörelserna i svingen sträcker vi ryggen båda två. Sambon gick några gånger till naprapat och blev återställd. Jag gjorde detsamma men blev bara av med värken för några dagar efter varje behandling.
Hösten - börjar på Mediekommunikationsprogrammet vid Högskolan Dalarna. I långa perioder var det stört omöjligt att hålla ögonen öppna på föreläsningarna (det gick så långt att jag utvecklade en teknik där jag kunde anteckna och blunda samtidigt).
2003
Våren - går åter till ungdomsmottagningens läkare och beklagar mig över håravfall. Tar nya blodprover. Läkaren tror att jag svälter mig själv (absolut inte). Vill ta fler prover. Gör också det, men vårdcentralen strular och glömmer skriva datum på proverna. Ber mig återkomma någon gång under sommaren. Har ledsnat ur vid det laget och struntar i det.
Hösten - förkylningarna och värken i nacken och skuldrorna avlöser varandra. All energi lägger jag på skolan och det lilla som blir över använder jag till på arbetet på videobutiken i den mån jag tar mig dit. Givetvis blev mitt förhållande lidande och jag började få hemska humörsvängningar och raseriutbrott i princip utan anledning.
2004
Mars - det tar slut mellan mig och sambon och någon månad senare flyttar jag ut och in i en egen lägenhet.
Sommaren - skrämmer till och med mig själv. Skulle jobba på videobutiken på kvällen. Kände att jag det var ett svimningsanfall på gång, men jag höll i något jag skulle ställa ifrån mig och det nästa jag minns är att jag vaknar på golvet bakom min soffa och ser hur jag rivit ner en massa prydnadssaker från en byrå innan jag slog i betonggolvet. Krampar i armen. Själv vet jag inte hur länge jag var borta men det kändes inte som ett vanligt svimningsanfall.
Hösten - börjar läsa en 3D-kurs på högskolan och blir i oktober tillsammans med en kurskamrat. Vi flyttar i princip ihop omgående.
2005
Våren - värken eskalerar, det börjar bli jobbigt att bära på kassar när man varit och handlat. Nya sambon får ofta komma ut till bilen och hjälpa mig att bära in saker. Är också fruktansvärt trött nu. Börjar sova några timmar på eftermiddagen när jag kommer hem från skolan.
BÖRJAR BLI GANSKA SJUK
2005 forts.
Augusti - sambons mamma har haft ont i magen en längre tid och får besked om en mycket svårartad form av cancer.
September - nu är det sista terminen på min utbildning och jag börjar med C-uppsatsen. Samtidigt börjar jag få känningar i magen och tror att det är ett magsår i antågande. Sambons mamma börjar få strålning och cellgift.
November - det svider fortfarande i magen och jag börjar äta Losec som jag får av en släkting. Det känns bättre ett tag. Är fruktansvärt trött och sliter med uppsatsen. Sover cirka tolv timmar om dygnet.
2006
Januari - söker på vårdcentralen i Borlänge för värken i nacken och skuldrorna och domningar armarna. Läkaren vill skriva ut antidepressiva. Jag vill inte och ber om en annan läkare.
Blir klar med C-uppsatsen och tar ut min filosofie kandidatexamen och planerar examensmiddag. Det blir ingen. Sambons mamma får besked om att de gjort allt vad de kunde och att strålning och cellgifter inte fungerat.
Februari - glömmer låsa bilen en kväll och går ut utan ytterkläder på mig. Blir röd och fnasig på överläppen och knogarna. Tror att jag frostskadat mig - mörknar efterhand och får pigmentfläckar.
Sambons mamma åker akut in på lasarettet och kommer aldrig mer ur sängen. Skickas hem efter några veckor för vård i hemmet. Mycket slangar och apparater.
Mars - har nästan helt tappat matlusten. Får träffa en ny läkare för värken och domningarna, han ger mig remiss till sjukgymnast. Sambons mamma är inte längre kontaktbar. Det stormar hårt hemma hos oss för det mesta, sambon gör slut och tar tillbaka mig några gånger.
April - nu tar det slut för sista gången mellan mig och sambon. Jag är helt mentalt utmattad, packar ihop det viktigaste i bilen och flyttar hem till min pappa i Leksand. Samma natt som jag lämnar Borlänge går sambons mamma bort. Börjar gå hos sjukgymnasten och får massage, det lindrar i alla fall för stunden. Väger omkring 66 kg.
Maj - ex-sambons mamma begravs. Börjar söka arbete. Missar jobbet på videobutiken mycket och i slutet av maj så börjar jag att spy när jag känner mig stressad. Min pappa gnäller och tycker inte att jag får något gjort och chefen undrar vad jag håller på med. Sjukgymnasten tycker att jag ska söka läkarvård igen, ser att jag inte mår bra.
Juni - får komma till en läkare på vårdcentralen i Borlänge (orkade inte adressändra) hon sjukskriver mig en månad för att hämta mig efter vad hon tror är mental utmattning på grund av det som hänt under våren. Tappar mycket hår. Äter nästan ingenting.
Juli - försöker gå tillbaka till jobbet, orkar inte. Har så ont i kroppen att jag har stora problem att klä mig själv, strumpor är nästan uteslutet. Min pappa hjälper mig med strumporna och försöker få i mig mat. Blir det för mycket mat på tallriken så spyr jag innan jag börjat äta. Min mamma är hemma och är sjukskriven så jag är hos henne och min syster de dagar i veckan som min pappa måste arbeta. Mitt humör är fruktansvärt och jag är rent av riktigt elak mot människorna runt omkring mig. Orkar inte längre lyfta fötterna så jag kan koppla och bromsa när jag kör bil. Försöker få komma in till vårdcentralen i Leksand. Får kalla handen. Har vid det här laget blivit riktigt mörk i hyn över hela kroppen. Tappat 13 kg i vikt sedan april.
Augusti - min pappa kör mig till vårdcentralen i Borlänge. Läkaren vägrar ta några blodprover på mig fastän jag ber om det. Orkar inte gå upprätt utan min pappa får stödja mig. Läkaren skickar en remiss till psykmottagningen. Helst vill han inte sjukskriva mig men gör det till slut ändå. Förklarar att jag inte kan köra bil och inte kan ta mig till jobbet.
Sover en natt hos min mammas nya man, ska gå på toaletten på natten men kollapsar i hallen och tar mig nästan inte upp. Spyr upp nästan allting jag äter och dricker nu.
En vän till familjen ordnar så en privatläkare i Leksand tar emot mig. Jag får lämna prover. De flesta tror vid det här laget att jag har anorexia. Sköterskan som tar proverna ser vilket skick jag är i och ringer hem på eftermiddagen och säger att vi måste åka in akut då hon inte törs vänta på provsvaren. Min pappa kör mig på kvällen till akuten på Falu Lasarett. Läkaren där tar några standardprover och pratar om att lägga in mig på Säters mentalsjukhus. Jag blåvägrar och uppbådar mina sista krafter och lämnar akuten.
Har själv väldigt få minnen från augusti, det är mest fragment av händelser och mycket är helt borta. Totalt mörker. Jag minns i alla fall att jag någon gång i mitten av augusti börjar få en extrem dödsångest och är rädd för att somna - jag kanske inte vaknar igen.
Den sista augusti har jag hemsk huvudvärk, jag är absolut dehydrerad. På natten kryper jag in i min pappas sovrum och lägger mig i hans säng - jag vill inte dö själv...
SISTA DAGARNA
September
Den 1 september har jag inget minne från. Min pappa vill ringa ambulans, jag vägrar - rädd för att hamna på Säters mentalsjukhus. På eftermiddagen är jag knappt kontaktbar, han talar med mig men jag bara stirrar med tom blick på honom. Till slut får han mig att gå med på att han får ringa efter hjälp. Ambulansen kommer, min pappa klär mig. De får upp mig ur sängen, jag lägger mig igen - är allmänt besvärlig. När de fått ut mig i ambulansen frågar de min pappa om de ska åka till Falun eller Mora, min pappa säger att vi redan provat Falun. De kör mig till Mora. Min pappa ringer min mamma och talar om vart de tar mig och åker sedan efter.
När jag kommer in på akuten på Mora Lasarett hittar de ingen puls (den slår för snabbt). De tar upp mig på intensivavdelningen (IVA) och kopplar upp mig mot utrustning 250 i puls och inget blodtryck (hypertension). När jag kommer in på akuten tror de fortfarande att jag har anorexia men AT-läkaren som först tar emot mig tycker inte riktigt att jag ser ut som en anorektiker i kroppen, jag har andra former. Då väger jag 49 kg, 170 cm lång.
Uppe på IVA i princip pumpade de i mig dropp: glukos, natrium och näringslösning. När de tog fram näringslösningen fick jag panik. Ex-sambons mamma hade fått den där vita sörjan i början när hon låg inlagd och den hade inte gått ut i blodet utan stannat upp i armen och fått den att svälla. Till slut lyckades de lugna ner mig.
Till lördagen (2 september) hade de fått ner vilopulsen till 120 slag i minuten och blodtrycket hade stigit till 70/35. Sedan står det still under både lördagen och söndagen. Läkarna har nu i alla fall kunnat konstatera att det inte är psykiskt och inte anorexia som jag lider av. Min pappa frågar dem hur det går och får svaret "Ja, hon är ju ung...". Det är alltid någon hos mig. Min pappa sover i ett anhörigrum på lasarettet och jag tror att min mamma gör det någon natt också, annars är hon där på dagarna. Syster, mormor och hennes man är där och hälsar på mig någon dag, minns inte vilken.
Min pappa har berättat att det var många som passerade genom intensivavdelningen under de dagar jag låg där, en del fortsatte ner på någon annan avdelning medan andra slutade sin resa just där. Jag kan inte ens försöka föreställa mig hur det var för honom att se kampen för liv eller död pågå runt omkring honom.
På måndagen den 4 september kommer narkosläkaren in och pratar med min pappa. De talar om min hy, håravfallet, att jag inte kan gå, mitt saltbegär (som jag själv inte minns) och om min mentala och fysiska utmattning. På kvällen kommer läkaren in och ber min pappa köpa något som jag tycker om att äta. Han handlar nektariner och clementiner. De söver mig och tar nya prover, de skickar dem med taxi till Falun. Det är måndag kväll och just de proverna analyseras bara på tisdagar. Efter att alla prover är tagna väcker de mig och ger mig min första dos kortison intravenöst.
Det går någon timme innan jag till min pappas stora förvåning säger "Far, jag är hungrig". Det är första gången på flera månader som jag ens antyder något liknande. Han matar mig med tre clementiner, stora som apelsiner. Min pappa är rädd att min mage ska få en chock men kan inte säga nej, letar efter någon att fråga när jag ber om den tredje clementinen men hittar ingen. Är hungrig igen efter en liten stund och ringer på en sköterska som ger mig en skinksmörgås. Får sedan hjälp att duscha.
På tisdagen den 5 september är jag uppe och går själv utan stöd. Jag släpar ner min pappa till sjukhusbiblioteket. Köper en hel hög med böcker, de har utförsäljning. Flyttas senare på dagen ner till medicinavdelningen.
Ett par dagar senare kommer min läkare från IVA ner för att titta hur det är med mig och berättar att provsvaren kommit och att jag precis som de misstänkte har Morbus Addisons sjukdom. Jag blir överlycklig. Äntligen vet jag vad det är för fel, det är inget jag inbillat mig. Det är svårt att sätta ord på den enorma lättnad jag kände i det ögonblicket!
Därefter började ett nytt kapitel i mitt liv, med många "aha-upplevelser" och en enorm livsglädje!
Tänkte blogga lite om vardagen som addisonsjuk...
Googlade tidigare idag efter svenska bloggar där någon med Addisons sjukdom berättar om sin vardag och fann ingenting som kändes riktigt relevant. Så då börjar väl jag att göra det då.
Jag har redan en annan blogg: bakom mina solglasögon där jag skriver om allt från musik till vardagsbetraktelser i största allmänhet. Jag har hela tiden känt att jag inte vill berätta så mycket om min diagnos i den utan vill bespara den största majoriteten av läsarna beskrivningar av mitt allmäntillstånd, min medicinering samt min glädje och ångest, samtidigt har jag ett behov av att skriva av mig om hur jag mår och hur vardagen fungerar nu sedan jag blev diagnostiserad. Kan det kanske hjälpa någon annan i en liknande situation att se att de inte är ensamma så är det bra...
Tänkte idag eller imorgon börja berätta lite om mig och livet innan jag fick min diagnos - nytt inlägg kommer med andra ord snart.
Ta hand om Er!
