Ingen vidare kväll...

Hemma 20.17, fredag 31 augusti

Är inget vidare pigg, ligger nog lite lågt igen men har tagit lite extra kortison nu på kvällen. Har varit och hämtat ut penicillin också, nu ska jag banne mig bli frisk! P är och spelar fotbollsmatch i mina hemtrakter, är nog på väg hemöver snart.

De mindre goda beskeden har haglat hela kvällen, blir lite småtrött på den här dagen. Trött på att bli besviken, har ingen störr lust att fördjupa mig i dem här heller. En av sakerna jag bara har att acceptera är att jag tack vare den här j-la urinvägsinfektionen missar en av mina favoritartister som spelar på en club här i Borlänge ikväll - Miss Li.

Har ni inte hört Miss Li så kan ni lyssna på några av hennes låtar på den här myspace-länken.

image15
Miss Li på Peace & Love-festivalen 29 juni

Trevlig kväll på Er!

Ett år senare...

Borlänge 17.40, fredag 31 augusti

Imorgon är det den 1 september. Imorgon är det ett år sedan min käre far ringde efer ambulansen och jag hamnade på intensiven. På tisdag är det ett år sedan jag fick mitt första kortison och på torsdag är årsdagen för min diagnos.

Året som gått har inte varit likt något annat i mitt liv. En enorm livsglädje, några svackor, en vår med insomnia men allt som allt har det varit det bästa året i mitt liv.

Den som vill läsa mer om hur jag fick min diagnos kan göra det här.

Ha det bra!


Varning! Negativt inlägg...

Hemma 14.52, fredag 31 augusti

Blääää! Jag är hemma och är sjuk. Fy fasiken vad less jag blir. Var hemma med ont i halsen i tisdags, jobbade två dagar och nu är jag hemma med urinvägsinfektion och ont i halsen. Varför får det aldrig vara bra någon gång?

Jag får panik här, det finns massor att göra på jobbet men kroppen sätter stopp... Bara sitter i soffan och degar och känner mig värdelös. Skräp...

Inte Hydrocortones fel

Hemma 23.51, torsdag 30 augusti

Min läkare ringde tidigare ikväll när jag var på jobbet, han är med andra ord åter från semestern. Det var lite smått rörigt för mig just då så vi kom överens om att han skulle ringa upp mig imorgon igen.

Det vi hann få sagt var att anledningen till att jag hamnade på lasarettet för två veckor sedan inte hade något med bytet av kortisonpreparat att göra. Det var en infektion som var boven i dramat och kortisonbytet var ett olyckligt sammanträffande.

I och med att jag var på jobbet blev inget mer sagt men jag antar att ett nytt försök att byta från Hydrocortison Nycomed till Hydrocortone nära förestående.

Intressant...

Mästerkocken stressreducerar

Hemma 23.30, torsdag 30 augusti

Jag behöver ha kontroll, när något går mig ur händerna blir jag stressad. Stress = uruselt humör och irritation.

Nu är det så att mitt liv är ganska svårt att organisera och fyllt av stressfaktorer. Jag har två arbeten, båda dessa är timmar efter behov, det betyder att jag aldrig har någon säker inkomst. Blir jag sjuk och behöver stanna hemma får jag ingen ersättning, på ett sätt finns det ju en logik i detta - varför ska man ha betalt när man inte jobbar? Likväl är det ett stressmoment. Jag jobbar sex dagar i veckan (ledig måndagar), på helgerna arbetar jag enbart kvällar. Det innebär att jag nästan aldrig är ledig när P är det.

Ofta kommer jag hem ganska sent på kvällarna och har då absolut ingen lust att ställa mig vid spisen och laga mat. Inte sällan händer det att det blir middag från någon av snabbmatsrestaurangerna som ligger farligt nära lägenheten.

I måndags när jag var ledig tog jag mig därför i kragen och lagade mat för hela veckan. Det har fungerat bra och jag har sluppit känna middagsångesten som brukar komma smygande redan vid lunch.

Veckans meny:
Måndag - Tacos
Tisdag - Köttfärssås & pasta
Ondsag - Ugnsgratinerad falukorv & potatismos
Ikväll (torsdag) - Fuskade vi faktiskt och käkade hamburgare
Imorgn (fredag) - Pastasås med bacon och vitlök & pasta, men faktiskt så är det en överhängande risk att det blir rester istället.

Livet blir lite lättare om man försöker förbereda saker och ting i så lång utsträckning som möjligt...

Bye Bye!


Åter på jobbet...

Hemma i Borlänge vid min dator 23.53 - onsdag 29 augusti

Idag var jag åter på jobbet, lite småstressigt men det fungerade helt okej. Det är fruktansvärt irriterande att inte kunna vara 100% när det finns arbete i mängder som kräver minst 150%. Jag måste lära mig mina begränsningar så enkelt är det. Eller ja, enkelt och enkelt, jag är en sådan där hopplös perfektionist när det kommer till vissa saker, sådant som ska andra tillhanda. Jag blir nästan aldrig nöjd.

Att aldrig bli nöjd är ett gissel, det bygger upp en stress som i själva verket är möjlig att undvika. Jag blir ofta kvar på jobbet för att jag vill "göra klart" och avsluta det jag påbörjat. Det är både och, blir jag klar kan jag när jag väl går hem lägga det bakom mig, men har jag något liggande tar jag med mig funderingar - över saker jag ändå inte kan göra något åt förrän nästa arbetsdag - hem.

Hösten är i antågande, det märks på morgonluften. Nu ska jag snart krypa till kojs, jag ska bara förbereda inför helgens IKEA-shopping genom att kika lite på deras websida.

Godnatt på Er!

Inkomstbortfall

Hemma i Borlänge vid P:s dator 13.52 - tisdag 28 augusti

Nehej, inte gick det något vidare att minska ner dosen, eller ja, jag vet ju faktiskt inte om det har med dosminskningen att göra men i morse var det näst intill omöjligt att få luft. Förkylt med andra ord. Nu har jag druckit the och försökt få igång halsen men det gör fortfarande ont att prata. Kom i samråd med chefen överens om att jag skulle stanna hemma idag och försöka pallra mig till jobbet imorgon i stället.

Jag tror det är ett bra beslut, hade jag åkt till jobbet idag hade jag nog varit i totalt sängläge imorgon. En dag på 20 mg, idag blir det nog 25 mg, det var inte så länge sedan jag var på lasarettet och är inte speciellt sugen på att hamna där igen så nu tar jag det säkra före det osäkra.

P är ledig idag, komp för att han jobbat helg så jag har lite sällskap här framför friidrotts-VM på TV. Såg just Mustafa "Musse" Mohamed placera sig på fjärde plats i 3000 meter hinder.

Ha det gott!

På tal om sjukvård...

Hemma i Borlänge vid P:s dator 00.41 - natten mot måndag 27 augusti

Imorgon är det måndag och en ny vecka med avsnitt från min absoluta favoritserie Scrubs. Har ni inte sett något avsnitt kan jag varmt rekommendera att ni gör så. Scrubs sänds runt 23.00 på TV6 måndag - torsdag. Jag är helsåld på serien, det är sjuk humor, en aning bisarrt men även också emellanåt några tänkvärda budskap.

Lämnar här nedan ett smakprov jag hittade på youtube.com.





I övrigt är allt bra, har gått ner till 25 mg kortison och tänkte under morgondagen minska med ytterligar 5 mg till min önskvärda dos på 20 mg. Har jobbat sex dagar i sträck nu och har min lediga måndag imorgon. Jag och P ska ut och titta om vi kan hitta några balkongmöbler till tvåan vi flyttar till i oktober. Det blir ingen jätteflytt - lägenheten vi flyttar till ligger bara en trappa upp, det vill säga ungefär sexton trappsteg. Skönt med lite större.

Ha det bra så syns vi snart här igen (jag ska börja uppdatera oftare - jag lovar).

Kom på en sak...

Hemma i Borlänge vid min dator 01.48 - natten mot torsdag 23 augusti

Jag kom just att tänka på att jag aldrig träffat någon annan som är diagnostiserad med Addisons sjukdom. Inte vad jag vet i alla fall... Kanske skulle man försöka leta reda på någon här i Dalarna? Kan hända att det blir mer "verkligt" och påtagligt att jag inte är den enda som har den här sjukdomen då?

Nåja, det får bli en senare fråga. Först och främst måste jag lista ut när jag är ledig att göra något annat än måsten nästa gång.

Godnatt på Er!

Inget blod utan terapi

Hemma vid min dator 01.03 - natten mot 23 augusti

Nu var det ett tag sedan jag skrev ett vettigt inlägg här i bloggen och det finns inga garantier för att detta kommer bli vettigt heller. Hur som helst mår jag bättre den här veckan än förra, äter fortfarande ganska mycket kortison. Ska gå ner på normal dos i morgon om det går. Har jobbat sent några dagar och likaså i dag.

Just ja, ni kanske undrar över rubriken? Jag börjar så smått läka efter mina duster med sköterskor och nålar på lasarettet förra veckan. Som bekant är jag ju vansinnigt rädd för att bli stucken, vilket kan vara en smula besvärligt när man blir dålig. Det har gått i perioder men nu är det illa, i Falun räckte det med att jag såg provtagningsvagnen för att jag skulle börja gråta som ett barn. Sista morgonen blev riktigt traumatisk då den första sköterskan som stack lyckades spräcka kärlet i armvecket så att jag den senaste veckan sett ut som en nerdekad sprutnarkoman. Andra sköterskan stack med en butterfly i kärlet på handen och fick ut blod, men han glömde att ta blod till ett TSH-prov som var beställt dagen innan. Så två timmar senare kom en stackars sköterska och tyckte att hon skulle sticka mig igen - behöver jag närmare gå in på det hysteriska vansinnesutbrott jag fick? Nej, jag trodde väl inte det. Hon försökte också sticka med butterfly i handen men träffade inte rätt utan "harvade" omkring så jag verkligen kände nålen. Jag grät och skrek om och om att hon skulle sluta men det gjorde hon inte. Efter ett tag insåg hon väl att jag var för rädd och att det inte skulle komma något blod. Då gick hon och ringde till kem. lab. som kom ner och tog provet i fingertopparna på en gång.

Så nu strejkar jag - de får inget mer blod av mig förrän jag får en remiss på terapi. Det tänker jag säga till min läkare när han kommer tillbaka från sin semester. Jag kan inte ha det så här, jag vet att det är fullständigt ologiskt att vara så rädd men jag kan inte hjälpa det.

Min pappa summerade det ganska bra: "Du kan ju inte riskera livet för att du är så rädd att bli stucken att du inte söker vård när du blir akut sjuk".

Nej, det är ju sant...

Ha det så bra!

Jag lever...

Hemma i Borlänge, vid P:s dator. 00.54 - natten mot 22 augusti

I dag fick jag ett sms där personen som skickade det undrade om jag hade dött, eftersom det gått ett tag sen jag bloggade sist. Tänkte bara meddela att jag lever, men jag har jobbat och är rätt trött. Bloggar mer i morgon.

Ha det bra!

Back on track

Hemma i Borlänge vid min dator 13.21 - lördag 18 augusti

Hej på Er allihopa! Nu är jag tillbaka vid tangentbordet igen. Det var ingen riktigt höjdare att byta kortison kan jag meddela... Nej, jag vet faktiskt inte om det hade något alls med kortisonet att göra att jag fick ta en ofrivillig semester på akutvårdsavdelningen på Falu Lasarett.

I lördags för en vecka sedan beslutade jag mig att jag skulle byta från Hydrocortison Nycomed (10+5+5) till Hydrocortone (10+5+5). Jag mådde lite halvt illa när jag vaknade på lördag förmiddag och kände mig seg och trött. Jag pratade med dem på jobbet och stannade hemma. I söndags var jag riktigt dålig och hade med facit i hand säkert feber. Jag svettades samtidigt som jag frös och yrade till och från. P försökte få upp mig ur sängen och få i mig lite mat men det var i princip ett hopplöst projekt. Framåt kvällen tog jag ett par värktabletter och 5 mg extra Hydrocortone och då piggnade jag på så pass att det i alla fall gick att föra en konversation med mig.

I måndags var jag loj och låg i sängen mest hela dagen, trött och seg men mycket bättre än under söndagen. I tisdags mådde jag inget bättre och ringde därför till endokrinmottagningen på lasarettet och fick prata med en läkare som jag inte haft någon kontakt med tidigare då min läkare har semester. Den nye läkaren tyckte att jag skulle åka in akut och ta lite prover vilket jag också gjorde. Efter att ha konstaterat att min sänka låg någonstans på 130 så fick jag stanna över natten och återgå till mitt gamla kortison igen.

I onsdags hade sänkan sjunkit till 64 men jag upplevde själv att jag mådde sämre än under måndagen och tisdagen och fick därför stanna ytterligare en natt. I torsdags var jag rejält less på allt vad sjukvård och stickfriska sköterskor heter så när jag blev utskriven var det med en lättnadens suck. P kom och hämtade mig och jag åkte hem och sov åtskilliga timmar.

Vad det var för fel är det dock ingen som vet. Jag hade en infektion i kroppen av något slag och nu ligger jag på dubbel dos av mitt gamla kortison Hydrocortison Nycomed (20+10+10), men ska nog börja minska imorgon.

Igår var jag pigg och glad som vanligt och var iväg och jobbade en sväng på eftermiddagen. Sedan var vi ut och käkade middag på favoritrestaurangen som åter öppnat efter sommaruppehållet. Ikväll ska jag ner en sväng och jobba några timmar på videon men vädret är okej så det blir nog inte så mycket folk skulle jag tro.

Nu pyser jag och äter lunch med P. Ha en trevlig lördag!

Äntligen hemma

Hemma i Borlänge vid P:s dator 20.36 - 16 augusti

Det är fortfarande P som sitter och knattrar på tangentbordet. Åkte till Falun och hämtade hem Lelle i dag strax efter lunch. Hon har haft en jobbig sista dag på sjukhuset, men jag låter henne berätta sin historia själv när hon orkar med det. För tillfället sussar hon sött mdan jag passar på att se på lite fotboll...

Det känns dock mycket skönt att hon är hemma igen. Har varit tomt här i lägenheten utan henne.

Hoppas ni får en fortsatt trevlig torsdagskväll!
/P

Ännu en natt på lasarettet

Hemma i Borlänge vid P:s dator 00.30 - natten mot 16 augusti

Fortfarande är det P som sitter vid tangentbordet. Det blev ytterligare en natt på Falu lasarett för Lelle. Hon lät pigg under dagen när jag pratade med henne, men tydligen var det inte så. Snarare var hon piggare i går än i dag, så vi gjorde nog rätt som åkte in med henne till lasarettet i går.

Antagligen har hon en infektion i kroppen, men läkarna har ännu inte kommit fram till vad det rör sig om. Lelle har dubblat dosen cortison i dag, utan att för den skull vara lika "speedad" som hon var i går. Något är inte som det ska med andra ord.

Jag är inte så hemma på de medicinska termerna men om jag fattade rätt så var hennes sänka ovanligt hög i går kväll, men den hade sjunkit i morse. Blodtrycket var inte heller det allra bästa och hon hade en aning högre temperatur än vanligt i morse. Hon mår fortfarande lite illa och slocknade ett par gånger under eftermiddagen. Dessutom börjar hon bli less på akutavdelningen och önskar bli flyttad till någon annan avdelning där hon slipper umgås med enbart tanter och farbröder som är 75+ hela högen.

Lelle hoppas få komma hem under morgondagen, men man vet ju aldrig. Jag känner dock att det är bättre att hon är på lasarettet bland kompetent folk än hemma hos en nervös pojkvän som är rätt osäker på vad som bör göras i de olika situationer som kan dyka upp.

Hennes enorma sprutskräck ställer till det en aning under vistelsen på lasarettet, men än så länge har det gått hyfsat. Dagens provtagning gick bättre än gårdagen. Jag håller tummarna för att det går bra även i morgon bitti.
Lelle hälsar fortfarande till er alla och meddelar att hon snart ska vara tillbaka i gammalt gått slag.

Önskar en en trevlig kväll (natt)!
/P

På sjukhus över natten

Hemma i Borlänge vid P:s dator 22.25 - kvällen den 14 augusti

Det ska sägas direkt. Det är inte Lelle utan P som sitter vid tangentbordet och skriver dessa rader. Anledningen till detta är att jag i förmiddags körde in Lelle till Falu lasarett.

Det är dock inte så allvarligt som det låter. Lelle har varit klen på sistone och i söndags var det rätt illa. Hon hade förmodligen feber och jag skulle, med facit i hand, nog ha kört in henne till lasarettet redan då.
Men efter att ha fått i sig lite extra cortison samt två Panodil piggnade hon till och var nästan som vanligt. Hon var dock inte så bra i går heller, dock var hon mycket bättre än i söndags.

När hon ringde läkaren i morse för att be om råd tyckte han det var lika bra att hon åkte in till Falun för provtagning. Väl där inne beslöts det att Lelle skulle stanna över natten, för observation. Hon har lämnat diverse prov och har förmodligen någon form av infektion i kroppen, dock ännu oklart vad det rör sig om.

Så här sitter man nu, ensam och övergiven i lägenheten. Nåja, det går ingen nöd på mig. Har precis kommit hem efter att ha varit till Falun med diverse saker som Lelle efterlyst. Förmodligen får hon komma hem redan i morgon, lika pigg som vanligt.

Önskar er en trevlig kväll!
/P

Koffeinisten har fått "diagnos"...

Hemma i Borlänge vid min dator 01.17 - natten mot 9 augusti

Är för trött för att blogga egentligen. Tänkte bara meddela att jag enligt min far fått ett brev hem från endokrinmottagningen där det stod att proverna som läkaren begärde för två veckor sedan var felfria. Orsaken till mina problem ska snarare ligga i för mycket stress och för mycket kaffe..

Kaffe? Jag? Hahaha, vilket skämt! Hur ska jag kunna dra ner på min kaffekonsumtion, det är ungefär som att be jultomten sluta äta gröt...

Nu gäspar koffeinisten stort och ämnar ramla i säng vilken sekund som helst. Kom till jobbet klockan tio i morse och lämnade jobbets parkering ganska precis tolv timmar senare. Nu ska jag åter vara där om cirka åtta timmar. Det är tur att man trivs med det man gör i alla fall, äntligen jobbar jag med just det jag vill göra.

Godnatt på Er!

Glömde ringa läkaren och ny garderob...

Hemma i Borlänge vid P:s dator 00.08 - natten mot onsdag 8 augusti

Hade tänkt blogga igår kväll men då behagade inte blogg.se fungera, så det blev inget av med det. Jag hade även tänkt ringa till endokrinmottagningen i morse för att höra vad de kompletterande proverna sa och förhöra mig om jag ska börja ta mitt nya kortison nu eller om jag ska vänta på provresultat. Det glömde jag såklart, men gör ett nytt försök imorgon bitti.

Jag vet inte riktigt vad det är för fel, men tyvärr måste jag klaga lite och meddela att något är det. Fy sjutton, vad trött jag varit idag, på dåligt humör och lite halvt illamående i perioder. Kanske är det bara sömnbrist, utmattning eller värmen?

Jo, igår var faktiskt första gången jag kände att jag led när det blev för varmt. Vid Addisons sjukdom är det vad jag kan förstå ganska vanligt att man blir påverkad av värme. Själv har jag trott att jag klarat mig då de enda gångerna jag mår dåligt av värme är i allt för varma duschar och även bastubad är uteslutet. Men igår på jobbet trodde jag att jag skulle svimma av flera gånger, hjärtklappning och fysisk utmattning. Tji fick jag för att jag trodde att jag sluppit undan. Idag har det varit något bättre, om än kännbart besvärligt.

Igår skedde här i lägenheten en förbättring till vår fördel (eller i alla fall min fördel). Efter långa och trägna förhandlingar gav P upp sin garderob - en sådan där man kan gå in i - och bytte garderob med mig som haft en - med mina mått mätt - liten standardgarderob i hallen. Så nu har jag plats för alla mina kläder, åtminstone de som är rena nu, kan kanske komma att bli knivigare om jag tvättar det som är i tvättkorgen... Hur som helst så är det faktiskt en stor lättnad att ha någonstans att göra av sina kläder och förhoppningsvis slippa stressen från klädbergen som hopar sig.

Nu måste det bli sängen för min del, jag är ganska väck i huvudet och känner mig precis som kräftorna nu i kräfttider - levande kokt...

Godnatt på Er och ha det gott!

Tillbaka i egen hög person

Hemma i Borlänge vid P:s dator 02.04 - natten mot måndag 6 augusti

Nu är jag tillbaka från min semestervecka som självklart gick alldeles för fort. Det har varit toppen att få komma bort en stund från arbete och vardagstristess. Vädret hade kunnat bjudit till lite mer men det har inte hindrat mig från att bada varje dag i Siljan som höll 18 grader som varmast och 15,5 grader när jag tog ett midnattsdopp i torsdags.

Jag var något stressad natten mot tisdag och överlät då den här bloggen till P - fri att skriva vad han ville och jag tycker att det blev ett bra och värdefullt inlägg. Han berörde en del med att vara diagnostiserad med en sjukdom som inte syns utanpå som är mycket viktig - det är inte så lätt för de runt omkring att alltid minnas att man kanske inte orkar hålla ett "normalt" tempo alla gånger. Jag tänkte återkomma till detta i min nästa krönika på addison.se som förhoppningsvis kommer idag (måndag) eller imorgon.

Jag har nu fått ut mitt nya kortison (Hydrocortone) och funderar på när jag ska börja med det. Jag har hydrokortison Nycomed så jag klarar mig en vecka till. Jag tror jag ska ringa till min läkare nu i början av veckan och fråga hur jag ska göra. Han hade själv en halv fundering på om jag skulle vänta tills vi får svar på de kompletterande proverna han tog förra torsdagen.

Är det någon som har några tips om eller erfarenheter av Hydrocortone eller byte av kortison får Ni gärna lämna en kommentar här nedan.

Som Ni kanske lagt märke till så sitter jag ikväll och skriver vid P:s dator. Anledningen till detta är att jag har lite ont i kroppen och det är mindre påfrestande att halvligga i soffan med hans laptop istället för att sitta vid min stationära burk.

Nu ska jag gå och lägga mig efter en slitsam semestervecka.

Godnatt på Er och ta hand om Er!

RSS 2.0